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Rapport de synthèse sur la participation des groupes minoritaires aux programmes de lutte contre les maladies infectieuses
Rapport de synthèse sur la participation des groupes minoritaires aux programmes de lutte contre les maladies infectieuses
Astrid Hasund Thorseth avatar
Écrit par Astrid Hasund Thorseth
Mis à jour il y a plus d'un an

Il n'est pas possible de connaître le nombre exact de personnes appartenant à des groupes minoritaires dans le monde, en raison de l'absence d'une définition largement acceptée des minorités. Toutefois, on entend généralement par "groupes minoritaires" les personnes qui présentent des caractéristiques différentes de celles de la majorité de la population de l'endroit où elles vivent. Il peut s'agir de l'appartenance à des minorités religieuses, linguistiques, nationales ou ethniques, ou d'autres caractéristiques. Les exemples incluent des groupes vivant dans des zones bien définies, tels que les groupes ethniques Niuenans et Tongans qui vivent sur des îles du Pacifique. Il existe également des groupes minoritaires religieux relativement importants, comme les musulmans rohingyas au Myanmar et les chrétiens au Sri Lanka.

Les épidémies affectent les groupes minoritaires de manière disproportionnée, à différents niveaux. Dans cette ressource, nous explorons les différents facteurs en utilisant le COVID-19 pour la majorité des exemples. Cependant, de nombreux principes et activités peuvent être appliqués à d'autres réponses aux maladies, afin de s'assurer que les groupes minoritaires religieux, ethniques et nationaux sont impliqués dans la programmation. En plus de ces minorités, le Hub Hygiène offre également des conseils sur les groupes suivants pour créer une réponse COVID-19 inclusive: les populations indigènes, les personnes âgées et les personnes avec un handicap, ainsi que le genre.

Les personnes appartenant à des groupes minoritaires sont-elles particulièrement vulnérables aux maladies infectieuses?

Les groupes minoritaires ont un risque plus élevé de contracter le COVID-19 et un risque accru de conséquences graves en cas d'infection.

Historiquement, nous avons constaté que les groupes minoritaires sont vulnérables de manière disproportionnée aux maladies infectieuses. Cela s'explique en partie par l'exclusion, la discrimination et le statut socio-économique inférieur de nombreuses personnes appartenant à des groupes minoritaires. Historiquement, les inégalités sociales et sanitaires de longue date sont les principales causes des effets disproportionnés fréquemment observés. En outre, la stigmatisation, la peur, la discrimination et le racisme ont été mis en évidence comme des causes profondes de l'exposition accrue de nombreux groupes minoritaires aux maladies infectieuses et de leurs conséquences graves sur la santé. Cela a certainement été évident pendant la crise du COVID-19, avec une vulnérabilité accrue des minorités au COVID-19 observée dans les pays à revenu élevé, moyen et faible. Au Royaume-Uni, les personnes d'origine pakistanaise ont 2,9 fois plus de risques de mourir du COVID-19 et les Africains noirs ont 3,7 fois plus de risques de mourir du COVID-19 que les Britanniques blancs. Les personnes d'origine bangladaise courent un risque encore plus élevé, puisqu'elles sont respectivement 4,4 et 5,2 fois plus susceptibles de mourir que les hommes et les femmes britanniques de race blanche. En Norvège, les citoyens d'origine somalienne étaient plus de 10 fois plus susceptibles que la population générale de contracter le COVID-19.

Taux de mortalité cumulés COVID-19 corrigés de l'âge par race/ethnie pour les années 2020-2022. Les données proviennent du CDC. AIAN: Indien d'Amérique ou natif de l'Alaska NHOPI : Natifs d'Hawaï ou autres insulaires du Pacifique. Source : KFF KFF

Pourquoi les groupes minoritaires sont-ils plus exposés aux maladies infectieuses?

Discrimination

La discrimination, ou la peur de la discrimination, peut constituer un obstacle à l'inclusion et à la participation aux mesures de lutte contre les maladies infectieuses. La discrimination fait partie de la stigmatisation sociale qui peut survenir lors de l'apparition d'une maladie et peut souvent conduire à ce que les minorités soient considérées comme des boucs émissaires qui "mettent en danger" le reste de la population. Cette stigmatisation peut avoir des effets néfastes sur le ralentissement de la propagation des épidémies de maladies infectieuses et sur l'accès des personnes à l'information et au traitement.

Si nous prenons l'exemple du COVID-19, au Mozambique, les migrants revenant d'Afrique du Sud dans leur pays d'origine ont été accueillis avec suspicion et stigmatisation dans leurs communautés d'origine, par crainte qu'ils ne fassent passer la frontière au COVID-19. En Corée du Sud, les membres de la Shincheonji Church of Jesus se sont inquiétés de la pandémie et de l'augmentation des cas de COVID-19 dans leur pays. Bien que l'église elle-même ait pris des mesures pour protéger ses fidèles du COVID-19, ses membres évitaient de se soumettre aux tests du COVID-19 par crainte d'une discrimination de la part du public. En février, l'Église de Jésus de Shincheonji est devenue le centre de la plus grande épidémie de COVID-19 en Corée du Sud, montrant comment la peur et la discrimination peuvent avoir des conséquences dévastatrices.

En Inde, 3 000 membres du mouvement missionnaire islamique Tablighi Jamaat ont été contraints de passer plus de 40 jours en quarantaine après la visite de sept Indonésiens dans leur mosquée. Des preuves scientifiques suggèrent qu'une période de quarantaine aussi longue n'est pas nécessaire, mais les membres du Tablighi Jamaat n'ont pas été libérés tant que le gouvernement n'a pas donné son accord. Des actions discriminatoires similaires à l'encontre des minorités ethniques ont été observées au Pakistan, au Cambodge, en Corée du Sud et en Israël.

L'absence de documents d'identité ou un statut juridique vulnérable sont des obstacles auxquels les groupes minoritaires peuvent être confrontés pour accéder à l'information, au dépistage et au traitement des maladies infectieuses. Au Liban, des travailleurs domestiques migrants originaires d'Éthiopie se sont vu refuser le dépistage du COVID-19 dans un hôpital de Beyrouth, car ils n'avaient pas de documents d'identité. L'absence de documents d'identité a des conséquences secondaires, notamment l'impossibilité d'accéder aux mesures d'aide du COVID-19, comme au Pakistan, où les migrants sans papiers n'ont pas droit à l'aide financière.

Ces formes de discrimination et de comportement préjudiciable à l'égard des groupes minoritaires ont été observées dans de nombreuses crises sanitaires, telles que la crise du VIH/sida et l'épidémie actuelle de poliomyélite, les minorités sexuelles étant les plus touchées dans les deux cas. Pour de plus amples informations sur les minorités sexuelles et de genre et l'eau, l'assainissement et l'hygiène, voir cette page de ressources de Water for Women.

Exclusion des efforts de réponse

De nombreux groupes minoritaires sont victimes d'injustices sociales et de discriminations à long terme qui conduisent souvent à l'exclusion et à la marginalisation. Le racisme institutionnel et structurel détermine ces disparités et, par conséquent, les groupes minoritaires sont souvent exclus des politiques de santé. Dans le cadre de la réponse au COVID-19, des appels ont été lancés pour que des considérations particulières soient prises en compte afin d'atténuer l'impact sur les groupes minoritaires, mais malgré ces efforts, les groupes minoritaires ont été touchés de manière disproportionnée par le COVID-19.

La discrimination peut être un obstacle à l'accès au dépistage et au traitement. Les groupes minoritaires Taureg et Tabu en Libye ont un accès limité aux soins de santé, en raison d'années de conflit, de négligence et d'insécurité. En l'absence de services de santé appropriés, les minorités du sud de la Libye n'étaient pas préparées à faire face à la pandémie de COVID-19.

Les groupes minoritaires peuvent également être exclus des efforts de réponse si les informations sur la maladie sont communiquées dans une langue qu'ils ne parlent pas couramment ou par le biais de médias auxquels ils n'ont pas un accès égal. Par exemple, en Norvège, le manque d'informations sur la pandémie de COVID-19 à destination de la communauté somalienne a été considéré comme l'une des raisons du nombre disproportionné de cas confirmés de COVID-19 au sein de cette communauté.

Exclusion des rapports

Lors de la collecte et de la diffusion de données sociodémographiques, les options disponibles pour rendre compte de l'appartenance ethnique, de la religion, des langues et d'autres catégories liées à l'identité sociale sont souvent limitées. L'absence de telles options donne lieu à des ensembles de données artificiels qui ne représentent pas la véritable composition de la population et aveugle les autorités à l'effet des disparités entre les communautés. Par exemple, dans une étude réalisée en 2020 sur les publications et les rapports nationaux concernant les résultats du COVID-19 au Royaume-Uni, seuls 2 rapports sur 29 présentaient des résultats ventilés par appartenance ethnique.

Source : Mona Chabli

Pauvreté

Les groupes minoritaires sont représentés de manière disproportionnée au sein des populations les plus pauvres du monde. En Amérique latine, les Afro-descendants sont 2,5 fois plus susceptibles d'être chroniquement pauvres et de gagner moins pour le même travail que les autres Latino-Américains. La pauvreté elle-même est un obstacle à l'accès à l'information sur les risques de santé publique par le biais de la technologie, comme les téléphones portables, les télévisions et les ordinateurs. Elle constitue également un obstacle au maintien de comportements préventifs, tels que l'auto-isolement, la protection et le fait de rester à la maison autant que possible, car cela pourrait entraîner une perte de revenus. La crise du COVID-19 a montré que les groupes minoritaires sont vulnérables aux effets sur la santé et encore plus aux retombées économiques. Les faillites d'entreprises et les ordres de confinement imposés par les autorités en raison de la pandémie ont entraîné une perte de moyens de subsistance et de revenus, ce qui a encore aggravé la pauvreté. La pauvreté peut également constituer un obstacle au dépistage et au traitement si l'accès aux services de santé entraîne des coûts.

De nombreuses minorités vivent dans des logements surpeuplés et des zones densément peuplées, en raison de la pauvreté. Il est donc difficile de prendre des mesures préventives telles que l'auto-isolement ou l'éloignement physique. En outre, de nombreux groupes minoritaires n'ont pas accès à des services essentiels tels que l'eau, l'assainissement et l'hygiène (WASH). C'est le cas de nombreux groupes minoritaires dans les pays à revenu élevé, comme les Roms en Europe et les Afro-Américains aux États-Unis, ainsi que dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. L'accès insuffisant à des services d'eau, d'assainissement et d'hygiène améliorés constitue un défi majeur pour la prévention de la transmission des maladies infectieuses au sein des ménages et des communautés minoritaires.

Exposition professionnelle

Le type de travail d'une personne a un impact significatif sur le risque de contracter des maladies infectieuses. Par exemple, alors que certaines personnes sont en mesure d'effectuer leur travail à domicile ou dans un endroit sûr lors d'épidémies, les travailleurs essentiels (également appelés travailleurs de première ligne, critiques ou clés) et les travailleurs informels sont contraints de risquer leur propre santé en se rendant au travail et en entrant en contact avec d'autres personnes. Les travailleurs essentiels comprennent, entre autres, ceux qui travaillent dans le secteur des soins de santé (comme les infirmières et les travailleurs sociaux), de la restauration, des transports publics, de l'hôtellerie et de la vente au détail. Dans de nombreux pays, les minorités raciales/ethniques et les migrants sont surreprésentés dans la catégorie des "travailleurs essentiels". Les femmes représentent également quelque 85 % du secteur informel dans les pays à revenu faible et intermédiaire et 70 % de la main-d'œuvre du secteur de la santé et de l'action sociale au niveau mondial.

Les travailleurs de première ligne courent un risque plus élevé de contracter des maladies infectieuses sur leur lieu de travail, ce qui entraîne un risque supplémentaire pour leur famille. Bien que le risque de contracter la maladie sur le lieu de travail soit élevé, on constate que les employeurs ne protègent pas les travailleurs minoritaires contre les maladies et n'apportent pas un soutien adéquat aux employés qui ont été exposés à l'agent pathogène ou qui sont tombés malades. Les lois et les politiques en place pour protéger les travailleurs informels sont souvent minimes, voire inexistantes, ce qui compromet leur accès aux services de santé, à la prévention des maladies, aux services de dépistage et de traitement, ainsi qu'aux équipements.

Si l'on prend l'exemple du COVID-19, un groupe professionnel particulièrement touché est celui des travailleurs du sexe; les mesures de verrouillage ont eu un impact négatif sur l'industrie, tout en augmentant les risques qui y sont associés. En outre, ce groupe a été largement exclu des programmes de soutien mis en place par le gouvernement, ce qui a entraîné des difficultés financières. Une étude de l'UNFPA sur l'impact du COVID-19 sur les travailleurs du sexe en Afrique de l'Est et en Afrique australe a indiqué que 50 % des participants ont été confrontés à des crises alimentaires et à des problèmes de logement.

Les travailleurs de première ligne voient leur sécurité d'emploi et leur santé mentale et physique se dégrader et courent un plus grand risque de contracter le COVID-19.

Source: OCDE

Comorbidités

Les personnes souffrant de problèmes médicaux sous-jacents tels que le diabète, les affections respiratoires, l'hypertension et les maladies cardiovasculaires courent généralement un risque plus élevé de souffrir de graves problèmes de santé dus aux maladies infectieuses.

Par exemple, on sait que le risque de complications et de décès lié à COVID-19 est plus élevé chez les personnes souffrant déjà de problèmes de santé. Certains groupes minoritaires présentent des niveaux disproportionnés de comorbidités, ce qui les expose à un risque accru en cas d'infection par le COVID-19. Par exemple, au Royaume-Uni, les minorités ethniques sont 2 à 4 fois plus susceptibles de souffrir de diabète de type 2. Les personnes immunodéprimées sont également plus exposées; par exemple, le risque d'infection grave ou mortelle par le COVID-19 est 38 % plus élevé chez les personnes vivant avec le VIH.

Crises humanitaires

Partout dans le monde, les groupes minoritaires sont exposés à un risque accru de répression violente systématique, de massacre et de génocide. De nombreuses minorités ont fui des pays où elles faisaient partie de la majorité jusqu'à ce qu'un conflit les oblige à quitter leur foyer. Ceux qui vivent en tant que réfugiés dans un pays étranger, comme les Syriens en Turquie et les réfugiés du Sud-Soudan en Ouganda, sont confrontés à des défis uniques qui nécessitent une réponse adaptée au contexte. Les groupes minoritaires vivant dans des camps ou dans des environnements similaires peuvent également nécessiter des considérations particulières dans le cadre de la lutte contre les maladies infectieuses. Lisez nos conseils pour les camps ici.

Quelles mesures les intervenants peuvent-ils prendre pour réduire l'effet disproportionné de la maladie focale sur les groupes minoritaires?

Identifier les groupes minoritaires dans votre région cible

Examinez les ensembles de données en portant un regard critique sur l'ethnicité et la religion, et prenez le temps de rechercher les régions dans lesquelles vous travaillez dans des répertoires de groupes minoritaires, tels que le Minority Rights Group International. Cela vous aidera à identifier les groupes minoritaires dans votre pays et à accéder aux informations concernant les problèmes actuels et l'histoire pertinente qui peuvent affecter votre programme d'intervention. Dans le cadre de la phase de conception du programme et de l'évaluation formative, assurez-vous que tous les groupes minoritaires sont identifiés dans votre zone cible afin que personne ne soit exclu. Ne regroupez pas les minorités ensemble, car vous risquez de passer à côté de différences importantes entre les groupes (par exemple, un groupe religieux minoritaire peut avoir des besoins différents de ceux d'un groupe ethnique minoritaire, même s'il vit dans la même région).

Communication

Nous vous suggérons de prendre les mesures suivantes lorsque vous communiquez avec des groupes minoritaires au sujet de l'épidémie:

  • Sensibiliser les communautés minoritaires: Veillez tout particulièrement à ce que les minorités soient incluses dans vos activités de sensibilisation et partagez des informations sur les symptômes et la transmission de la maladie, la prévention, le traitement et les vaccinations, le cas échéant.

  • Promouvoir le respect de la dignité humaine et de la diversité: S'élever contre la désinformation, les rumeurs, la stigmatisation et les stéréotypes discriminatoires visant les groupes minoritaires. Les gouvernements et les responsables de la santé publique devront peut-être s'attaquer à leur tendance historique à lier la propagation des maladies aux groupes minoritaires.

  • Communiquer dans la langue des groupes minoritaires: L'accès à des informations précises, fiables et opportunes que les groupes minoritaires comprennent est essentiel à la réussite de la lutte contre la maladie. Par exemple, l'organisation internationale non gouvernementale Translators Without Borders (TWB) a élaboré des ressources sur la manière de communiquer avec la population générale, les groupes minoritaires et le personnel d'intervention lors des interventions liées au COVID-19. Par exemple, TWB décrit comment, dans le nord-est du Nigeria, le terme "corona" ou "korona" est plus largement utilisé pour décrire à la fois le virus et la maladie. Le terme "COVID-19" est surtout utilisé pour la communication administrative. TWB dispose également d'un glossaire en ligne des termes relatifs à la pandémie de COVID-19 dans 46 langues.

  • Combler le fossé numérique: À une époque où l'information est diffusée presque uniquement sur des appareils électroniques, des mesures doivent être prises pour s'assurer que l'information atteint à la fois les utilisateurs et les non-utilisateurs d'appareils numériques. Dans les régions où la couverture des smartphones est élevée mais où tout le monde n'a pas accès à l'internet, une option pourrait être de fournir un accès gratuit à l'internet aux utilisateurs. Au Pérou, le gouvernement a rendu l'accès public à l'internet gratuit pendant l'état d'urgence décrété dans tout le pays en raison de la pandémie de COVID-19.

  • Instaurer un dialogue ouvert à tous: La communication bilatérale avec les minorités devrait être au cœur des programmes de lutte contre le COVID-19 et peut avoir un impact direct sur l'acceptation et l'adhésion aux efforts de contrôle. Par exemple, dans les camps de réfugiés de Cox's Bazar, au Bangladesh, les femmes et les filles rohingyas se sont mobilisées et ont formé des groupes pour informer leurs voisins, leurs familles et leurs pairs des mesures de prévention du COVID-19 dans le camp. Les communautés religieuses ont également joué un rôle essentiel dans la lutte contre le COVID-19 dans le monde entier.

Des femmes rohingyas informent la communauté sur la manière de prévenir la propagation du COVID-19 dans le camp de réfugiés de Cox's Bazar au Bangladesh.

Source: ONU Femmes.

Aide d'urgence

L'une des priorités des programmes de lutte contre les maladies dans les communautés minoritaires devrait être de garantir l'accès à la nourriture et à d'autres services essentiels pendant les épidémies. Les groupes minoritaires vivant dans la pauvreté peuvent n'avoir qu'un accès limité, voire inexistant, aux stocks alimentaires et ne pas disposer d'économies suffisantes pour couvrir toute perte de revenus liée à l'épidémie. En Tunisie, la minorité amazighe a pris des mesures pour empêcher la propagation du COVID-19 dans sa ville, alors que les taux d'infection augmentent dans le pays. Avec l'aide de l'armée nationale, ils ont réussi à fermer les frontières de la petite ville où ils vivent et à restreindre tout mouvement d'entrée et de sortie. Des mesures de solidarité alimentaire ont ensuite été mises en œuvre par l'armée nationale et le bureau régional du commerce, permettant à la communauté de se protéger du COVID-19 en toute sécurité.

L'aide financière d'urgence aux groupes minoritaires travaillant dans l'économie informelle devrait également être une priorité, en particulier pour les groupes confrontés à une discrimination accrue, tels que les travailleurs du sexe. L'aide en espèces permettra aux minorités de poursuivre leurs activités économiques (y compris l'accès aux soins de santé) comme d'habitude pendant toute la durée des épidémies. Il faut garder à l'esprit que cette aide doit être accessible à tous, y compris à ceux qui ne sont pas en mesure de fournir une pièce d'identité ou une preuve de résidence, en raison de leur statut juridique vulnérable.

Lutter contre les obstacles au dépistage, au traitement et aux vaccins

L'accès inéquitable aux soins de santé pour les minorités ethniques est un problème clé qui doit être résolu, comme l'illustre l'écart de vaccination contre le COVID-19. En 2022, seuls 38 % des Noirs africains vivant au Royaume-Uni avaient reçu les trois doses, contre 68 % des Blancs britanniques. Les services de santé devraient être accessibles à tous, y compris aux personnes dépourvues de documents d'identité. La compréhension des comportements de recherche de santé avant l'épidémie et des niveaux de confiance des minorités dans les services de santé publique doit être étudiée dans le cadre d'évaluations formatives, avant le début de votre intervention. L'évaluation des effets de la stigmatisation et de la discrimination des minorités dans votre zone cible peut aider à déterminer si cela a un impact sur l'accès aux services de santé. Le coût des soins de santé est un obstacle bien documenté à l'accès aux services pour les minorités en situation de pauvreté. Garantir la disponibilité et la gratuité des soins pour tous peut contribuer à lever cet obstacle.

Collaborer avec les employeurs pour garantir la protection des travailleurs issus des minorités

Inclure les travailleurs, les employeurs et les lieux de travail dans votre population cible et/ou votre cadre de travail pourrait être un moyen efficace d'atteindre les minorités. Lors de la collaboration avec les employeurs pendant les épidémies, des réponses adéquates devraient promouvoir et mettre en œuvre des comportements préventifs sur le lieu de travail. Par exemple, lors d'une réponse à COVID-19, les employeurs devraient promouvoir : l'hygiène des mains, l'hygiène respiratoire, l'éloignement physique, la réduction et la gestion des déplacements liés au travail, le nettoyage et la désinfection réguliers de l'environnement, la communication sur les risques, la formation et l'éducation. L'évaluation des risques professionnels permet d'identifier les domaines dans lesquels un soutien aux travailleurs minoritaires est nécessaire. Celles-ci doivent tenir compte des problèmes de santé sous-jacents, de l'âge et de l'origine ethnique du travailleur. Ces facteurs essentiels ont un impact sur le niveau de risque encouru par le travailleur et exposent souvent les minorités à un risque accru de contracter des maladies. Pour réduire la gravité des effets secondaires de l'épidémie, tels que la perte d'emploi ou de revenus, les intervenants doivent collaborer avec les employeurs et les autorités pour veiller à ce que des programmes d'aide financière soient mis à la disposition des travailleurs issus des minorités.

Suivi et évaluation

Veiller à ce que les données collectées soient ventilées, afin de refléter les différentes ethnies, religions, sexes et âges. Les données sur les cas confirmés par les tests et les décès liés au COVID-19 devraient être contrôlées et diffusées régulièrement de manière transparente. Il est important de veiller à ce que tous les rapports soient mis à la disposition des communautés minoritaires dans une langue qu'elles parlent.

Pour plus d'informations sur le suivi et l'évaluation, veuillez consulter nos ressources:

Note de la rédaction :

Date de la version : 01.03.2023

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