Les documents suivants décrivent les défis éthiques liés à la conduite d'une étude dans les situations d'urgence, y compris pendant des épidémies et pour la surveillance des maladies. Vous trouverez également des liens vers des directives spécifiques à la COVID-19. Bien que les deux premiers outils ci-dessous soient conçus à l'intention des chercheurs, bon nombre de recommandations sont également applicables aux démarches de suivi et d'évaluation effectuées par les responsables de la mise en œuvre des programmes.
Research Ethics Tool – L'outil sur l'éthique de la recherche de Elrha a été conçu pour aider les chercheurs à réfléchir aux questions éthiques qui peuvent se poser pendant des recherches dans des contextes de crise. Il comprend des recommandations et des réflexions pour chaque étape de la conception, de la mise en œuvre et de la diffusion de la recherche.
Research in Global Health Emergencies – Ce rapport sur la recherche dans les situations d'urgence sanitaire dans le monde du Nuffield Council on Bioethics vise à déterminer comment entreprendre un travail de recherche éthique dans les situations d'urgence. Il comprend une "boussole éthique" pour aider les utilisateurs à réfléchir aux dilemmes éthiques qui surgissent au cours de la recherche (voir figure 1).
Les Recommandations de l'OMS en matière d'éthique pour la surveillance de la santé publique visent à aider toutes les personnes impliquées dans la surveillance de la santé publique à gérer les problèmes éthiques posés par la surveillance de la santé publique. Elles s'adressent, entre autres, aux fonctionnaires des organismes gouvernementaux, aux agents de santé, aux ONG et au secteur privé.
L'OMS a également publié des directives pour la recherche sur la COVID-19 : Ethical standards for research during public health emergencies: Distilling existing guidance to support COVID-19 R&D (Normes éthiques pour la recherche pendant des urgences de santé publique : Directives existantes pour soutenir la R et D sur la COVID-19). Ce document contient un résumé des principales normes éthiques universelles garantissant l'équité de la recherche pendant l'épidémie de COVID-19.
Ce document du groupe UK Collaborative on Development Research (UKCDR) insiste sur l'importance de préserver la recherche pendant la pandémie de COVID-19 et met en évidence les problèmes spécifiques à prendre en compte pendant la crise actuelle. Il indique également d'autres ressources utiles.
Figure 1 : Boussole éthique : 3 valeurs éthiques centrales. Source : Nuffield Council on Bioethics 2020. Remarque : Le diagramme fait référence au terme "recherche", mais cette boussole éthique peut s'appliquer à toutes les activités de la collecte de données.
Il est possible que les personnes qui participent à la recherche ou aux processus standard de suivi et d'évaluation relatifs à la COVID-19 connaissent des difficultés économiques ou sociales en raison de la pandémie et, dans certains cas, qu'elles aient récemment perdu un être cher. C'est un aspect qu'il convient de garder à l'esprit lors de la conception des processus de collecte de données, et les équipes de collecte de données doivent avoir mis en place des stratégies pour gérer et soutenir les participants en détresse psychologique. La "stratégie pour répondre à la détresse psychologique" doit indiquer vers quels mécanismes ou services de soutien les participants peuvent être orientés. Notez que certains comités d'éthique de la recherche (CER) demanderont un plan détaillé de la manière dont les participants seront impliqués dans la collecte de données, notamment en ce qui concerne les sujets sensibles. Le projet Wash’Em a mis au point un outil pour aider les équipes de collecte de données à planifier une stratégie pour répondre à la détresse psychologique.
Voici quelques exemples de questions auxquelles vous devez réfléchir avant de commencer à travailler avec les participants. Notez que cet outil contient également une stratégie pour répondre à la détresse psychologique des collecteurs de données (appelés ici "enquêteurs"), ce qui est également un aspect important dont vous devez tenir compte.
Ce blog de 3ie présente quelques points précis auxquels vous devez réfléchir quand vous collectez des données auprès de la population pendant la pandémie de COVID-19. Ces réflexions visent à minimiser les éventuelles conséquences involontaires de la collecte de données pendant la pandémie :
La collecte de données sera-t-elle bénéfique pour la communauté ? Réfléchissez aux raisons pour lesquelles la participation à la collecte de données pourrait bénéficier directement aux participants (par exemple par une rémunération pour le temps passé, ou indirectement, pour améliorer les programmes d'intervention dans leur région). Indiquez aux participants comment les résultats seront utilisés et partagés, y compris avec eux.
La collecte de données fera-t-elle naître de (fausses) attentes ? Par exemple, votre collecte de données peut susciter des attentes par rapport aux services qui pourraient en découler ou à un droit accru aux services. Réfléchissez à la manière dont vous pouvez atténuer ce problème et soyez clair et transparent.
Comment allez-vous garantir un consentement éclairé ? Les données collectées à distance exigent des explications très claires sur les raisons de la collecte et la manière dont elles seront utilisées.
Comment les préoccupations de sécurité liées à la transmission de la COVID-19 seront-elles gérées de façon à protéger les participants et les collecteurs de données ? C'est particulièrement important si les données sont collectées en personne dans une région de transmission communautaire de la COVID-19.
Pouvez-vous offrir aux répondants une compensation pour leur temps ? Dans les pays à faibles et moyens revenus, beaucoup de personnes sont en train de perdre leur emploi et leurs moyens de subsistance et doivent faire face à des tensions accrues au sein de leur foyer. Dans la mesure du possible, envisagez de prévoir une indemnisation pour le temps passé par le participant. Si vous indemnisez les participants, il est important de veiller à ce que cela ne devienne pas coercitif ou manipulateur, surtout si l'activité concernée présente des risques. Si vous proposez des incitations, voyez si cela risque de créer des précédents indésirables pour d'autres organisations travaillant dans cette région et, si possible, essayez de collaborer avec le gouvernement et d'autres organisations pour prendre des décisions à ce sujet.
Combien de temps durera la collecte de données ? Si la collecte des données se fait à distance par téléphone, les répondants peuvent avoir besoin de leur téléphone pour communiquer avec d'autres personnes et recevoir des informations sur la pandémie ; les enquêtes ne devraient donc pas être trop longues. Il est important de donner aux répondants une estimation précise de la durée de toutes les phases de la collecte de données. Il faut tenir compte également de leurs autres priorités urgentes, notamment les activités génératrices de revenus ou d'autres responsabilités. En outre, il arrive que les répondants partagent leur téléphone avec d'autres personnes ou n'aient pas accès à l'électricité pour le recharger régulièrement.
Les questions que vous posez sont-elles susceptibles de créer des tensions au sein des familles ? Tenez compte de la hausse de la violence domestique pendant le confinement et ne créez pas de risques supplémentaires en gardant les répondants au téléphone trop longtemps ou en posant des questions litigieuses. Sachez que même le thème de la COVID-19 en général pourrait suffire à créer des tensions, indépendamment de ce que les questions impliquent. Réfléchissez aux possibilités d'atténuer ce risque.
Étant donné que la COVID-19 est une nouvelle maladie, vous pouvez également vous demander si votre équipe de collecte de données a le devoir éthique de fournir aux participants des informations relatives à la COVID-19. Si tel est le cas, il convient de le faire après l'entretien ou l'enquête afin de ne pas biaiser les résultats. Demandez-vous si vous devez fournir les types d'informations suivants relativement à la COVID-19 :
Fournir des informations sur les comportements préventifs – Formez votre équipe de collecte de données à dispenser aux participants des informations sur les précautions à prendre pour se protéger contre la COVID-19. Il pourrait s'agir notamment d'informations sur le lavage des mains au savon et d'encouragements à maintenir la distanciation physique.
Démystifier les idées fausses – Mettez en place des systèmes pour corriger les malentendus courants et orienter les répondants vers des sources d'information fiables. C'est particulièrement important si, au cours des entretiens, il apparaît que des personnes évoquent des pratiques nocives (par exemple, la consommation d'eau de Javel) ou des idées fausses sur la propagation de la COVID–19.
Répondre aux questions – Créez un document "Foire aux questions (FAQ)" et transmettez-le à votre équipe de collecte de données afin qu'elle puisse répondre avec précision aux questions soulevées par les participants lors de la collecte des données.
Identifier les services – Établissez une liste des services disponibles dans votre région et communiquez-la à l'équipe chargée de la collecte des données afin qu'elle puisse orienter les personnes vers ces services si nécessaire. Il peut s'agir de services fournissant une aide alimentaire, des soins de santé mentale ou un soutien aux moyens de subsistance.
Vous voulez en savoir plus sur l'éthique, le consentement, la protection et le risque pour le suivi et l’évaluation de la COVID-19 ?
Notes de révision
Rédigé par : Fiona Majorin
Vérifié par : Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
Article mis à jour le : 10/06/2020