Chaque fois que vous planifiez une collecte des données, que ce soit pour une étude de recherche ou à des fins de suivi et d'évaluation, vous devez toujours l'aborder avec un esprit éthique. Cela implique de réfléchir activement aux questions éthiques qui peuvent se poser tout au long du processus de collecte des données et de vous demander si vos plans sont appropriés et acceptables, depuis les étapes initiales de conception et de planification du travail jusqu'aux phases d'analyse des données, de production de rapports et de diffusion.
Pour s'assurer que la collecte de données prévue est éthique, de nombreuses organisations élaborent leurs propres directives. Vous pouvez établir une liste de ce qu'il faut faire et ne pas faire, qui définit les mesures concrètes à prendre pour vous assurer que votre travail est conforme à l'éthique. Si votre organisation ne dispose pas de telles directives ou si vous recherchez des conseils supplémentaires, vous trouverez sur Internet de nombreux outils destinés à aider les organisations dans la collecte de données éthique.
L'objectif premier de toutes les directives éthiques relatives à la collecte de données est de protéger les participants à la collecte de données contre tout préjudice et de garantir que les données recueillies sont crédibles et utiles. Il est tout aussi important, en particulier pendant la pandémie de COVID-19, de protéger les collecteurs de données contre les risques inutiles.
Voici quelques éléments à prendre en considération lors de toute collecte de données :
En quoi ce travail est-il utile, nécessaire et réalisable ?
Pour qui ce travail est-il utile, nécessaire et réalisable ?
Pourquoi le travail doit-il être effectué maintenant, ici et avec cette communauté ?
Le travail doit-il nécessairement être réalisé par notre organisation ? Sinon, pouvons-nous établir des structures qui permettraient aux organisations chargées de ce travail à l'avenir de le faire ?
De quelles façons la communauté a-t-elle été impliquée dans ce projet ? Comment cela va-t-il se poursuivre pendant le projet ?
Comment faire pour que la conception et la réalisation du travail prennent en compte le contexte culturel, socioéconomique, environnemental et politique ?
Comment mettre en place des politiques et des processus de protection solides ?
De quelles manières le travail risque-t-il d'exposer les participants à un risque supplémentaire ? Comment mettre en place des processus robustes permettant de gérer et d'atténuer les risques et de maximiser les avantages ?
L'identité et les données peuvent-elles être protégées et sécurisées ? Ce point devrait garantir que l’identité et la confidentialité seront protégées au cours de toutes les étapes liées à la collecte des données (collecte, stockage, analyse et communication des données) ainsi que lorsque les données sont partagées avec les différents collaborateurs.
La participation est-elle fondée sur le consentement volontaire éclairé ?
La méthode et la mise en œuvre respectent-elles les droits et la dignité des personnes ?
Les résultats seront-ils exploités au maximum pour améliorer la programmation et la compréhension ?
Comment allez-vous partager les résultats de votre étude avec les participants à la recherche ?
Ai-je besoin d'une approbation éthique officielle pour ma collecte de données ?
Si vous prévoyez de collecter des données opérationnelles qui ne seront utilisées qu'en interne dans le cadre des activités standard de suivi et d'évaluation de votre organisation pour améliorer une pratique ou un programme spécifique – c'est-à-dire que vous n'allez pas publier les données ou les résultats – vous n'avez pas besoin d'une approbation éthique officielle de la part d'une commission d'examen externe. Toutefois, vous devrez peut-être quand même obtenir une autorisation pour accéder à certains lieux ou à certaines populations, et ces demandes d'autorisation devront porter sur toutes les préoccupations éthiques pertinentes. Comme indiqué ci-dessus, même si vous n'avez pas besoin d'une approbation éthique officielle, votre projet doit néanmoins faire l'objet d'un processus de réflexion et de planification éthique.
Si vous vous engagez dans un projet de recherche dans l'intention d'acquérir des connaissances généralisables ou des résultats publiables, vous devrez obtenir des approbations éthiques. Dans ce cas, les protocoles concernés doivent être soumis pour examen. Les protocoles de recherche peuvent être soumis aux comités institutionnels d'éthique ou aux comités d'éthique de la recherche (CER) des universités ou des services gouvernementaux. Même si vous collaborez avec un institut de recherche basé dans un autre pays qui obtiendra une autorisation éthique de son CER, vous devrez vous aussi demander une autorisation éthique dans votre pays. Consultez les conseils éthiques détaillés du DFID pour les activités de recherche, d'évaluation et de suivi ici. Même si votre organisation ne prévoit pas de demander une approbation éthique officielle, il est utile de réfléchir aux critères énoncés dans ce type de conseils. La demande d'une approbation éthique officielle n'est pas la fin du processus éthique – ce n'est que le début. Le but est de vous inciter à réfléchir à tous les aspects éthiques de votre collecte de données afin que vous puissiez appliquer ces principes tout au long de votre travail.
Vous voulez en savoir plus sur l'éthique, le consentement, la protection et le risque pour le suivi et l’évaluation de la COVID-19 ?
Notes de révision
Rédigé par : Julie Watson
Vérifié par : Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
Article mis à jour le : 29/09/2020