L'obtention du consentement éclairé est aussi importante pour la collecte de données à distance que pour les autres formes de collecte de données. Toutefois, en raison des limites de durée d'une enquête téléphonique et des difficultés à comprendre un texte long et complexe lu au téléphone, on peut envisager d'utiliser un processus d'information simplifié, moins détaillé.
Le processus de consentement éclairé doit cependant être considéré comme un processus itératif et continu. Il n'est pas toujours nécessaire d'obtenir un nouveau consentement à chaque étape de la collecte des données (et cela ne concerne pas, par exemple, une enquête téléphonique ponctuelle). Toutefois, pour faciliter la compréhension, vous devez fournir aux participants des informations tout au long du processus de collecte des données et vous assurer qu'ils savent qu'ils peuvent retirer leur consentement à n'importe quelle étape du processus. C'est particulièrement vrai si de nouvelles informations susceptibles d'avoir une incidence sur les risques ou les avantages attachés à la collecte de données deviennent disponibles.
Avant d'obtenir le consentement par téléphone, il faut vérifier si votre interlocuteur est bien la personne que vous recherchez. Vous devez établir un protocole décrivant la marche à suivre si la personne qui répond au téléphone n'est pas le répondant convenu. Si une autre personne répond au téléphone :
Demandez-lui si elle connaît le répondant ciblé et s'il est bien joignable à ce numéro, ou si elle connaît le bon numéro.
Si la personne qui décroche ne connaît pas le répondant ciblé, excusez-vous de l'avoir dérangée et mettez fin à la conversation.
Le consentement éclairé doit se fonder sur une fiche standard d'information des participants et décrire au minimum les points suivants (d'après cette ressource) :
Une présentation de vous-même (le collecteur de données) et de l’organisation pour qui vous travaillez (reformulez-le même si vous l'avez mentionné au début de l'appel)
Pourquoi vous collectez ces données, c'est-à-dire quel est le but global de la collecte de données.
Pourquoi le répondant a été choisi – par exemple, expliquez s'il a été choisi au hasard ou s'il a été sélectionné parce qu'il appartient à un groupe particulier que vous ciblez (par exemple, une personne de plus de 60 ans).
Le fait que la participation est volontaire et que le choix de ne pas participer n'aura aucune conséquence pour le répondant ou sa famille. Indiquez clairement au répondant ce qu'il doit faire pour refuser ou retirer sa participation (par exemple, indiquez-lui qu'il peut dire quelque chose comme "Je ne veux pas poursuivre la conversation"). Rappelez à nouveau au répondant, avant de demander son consentement, qu'il est libre de refuser puis répétez-lui, à différents stades de la collecte des données, qu'il peut retirer son consentement à tout moment. Expliquez également qu'il n'est plus possible d'exclure les données d'un répondant une fois qu'elles ont été anonymisées et combinées.
Le nombre approximatif de participants auprès de qui vous allez recueillir des données.
Ce que le répondant devra faire s'il accepte de participer, en précisant la durée prévue de sa participation.
Les risques pour le participant ou les inconvénients raisonnablement prévisibles découlant de sa participation à la collecte de données.
Les avantages dont il pourrait bénéficier s'il participe à la collecte de données.
Comment seront utilisées les données recueillies et qui y aura accès.
Les moyens utilisés pour protéger la confidentialité et la vie privée des personnes interrogées.
Le nom et les coordonnées de la personne à contacter s'il a des questions.
Qui contacter en cas de problème ou de plainte relatifs à la collecte de données, et les coordonnées correspondantes.
Fournissez ces informations dans des termes simples et dans une langue que le participant maîtrise. Comme mentionné ci-dessus, il est important d'informer le répondant de la durée de l'enquête ou de l'entretien. Cela permettra de limiter les cas où le répondant doit interrompre l'entretien en raison d'autres priorités dans sa vie ou de l'épuisement de la batterie de son téléphone.
Après avoir expliqué tout ceci, le collecteur de données demandera et consignera explicitement le consentement verbal du répondant. Le consentement verbal est obtenu en demandant au participant de dire : "Oui, je suis d'accord" avec les déclarations suivantes :
Je confirme que j'ai compris les informations relatives à l'étude intitulée "insérer le nom de l'étude ici". J'ai eu l'occasion d'examiner les informations, de poser des questions et d'obtenir des réponses satisfaisantes. Acceptez-vous de participer ?
Je comprends que mon consentement est volontaire et que je suis libre de le retirer sans donner de raison et sans aucune conséquence pour moi, jusqu'au moment où les données sont anonymisées ou combinées et ne peuvent donc être exclues. Êtes-vous d'accord ?
Je comprends que les données globales du projet peuvent être diffusées publiquement mais que je ne serai pas identifiable à partir de ces informations (le cas échéant). Êtes-vous d'accord ?
Lors de la collecte de données par téléphone, il faut se rappeler qu'il est possible que le participant soit entendu par d'autres membres de sa propre famille, en particulier lorsque des mesures de distanciation physique sont en vigueur et que les gens sont encouragés à rester chez eux. Par conséquent, nous vous recommandons d'en tenir compte dans la collecte de données par téléphone mobile et d'éviter les thèmes susceptibles d'être source de stigmatisation ou qui pourraient mettre le participant en danger si d'autres personnes connaissaient l'information. Exemples : la santé mentale, la violence domestique, les comportements en matière d'assainissement ou la gestion de l'hygiène menstruelle. Si vous devez poser des questions délicates, pensez à vérifier d'abord si la personne est seule et si elle est prête à répondre à des questions en rapport avec votre étude (réponses Oui/Non). Vous éviterez ainsi de lui nuire involontairement et lui donnerez la possibilité de refuser facilement de participer si elle se sent en danger. En cas d'absolue nécessité, il est possible de poser des questions de cette nature en proposant des réponses simples à choix multiple (par exemple, sur une échelle de 0 à 10). Les enquêteurs doivent également vérifier auprès des personnes interrogées qu'elles sont les seules à pouvoir entendre la conversation et leur offrir la possibilité d'ignorer certaines questions s'ils perçoivent des signes de malaise.
Si la personne refuse de participer, vous pouvez lui demander la raison de ce refus afin de pouvoir y répondre directement ou pour obtenir un retour d'information qui contribuera à l'amélioration des processus futurs. Cela doit être fait très soigneusement – le collecteur de données doit souligner que cette réponse est facultative et ne constitue en aucun cas un moyen d'encourager la participation. Si vous demandez cette information, rappelez-vous que votre interlocuteur répondra plus facilement à une question fermée (réponse Oui/Non) si le sujet est sensible et que d'autres personnes peuvent l'entendre à l'autre bout. Si la personne interrogée refuse de donner une raison, remerciez-la pour son temps, enregistrez le refus, rassurez-la sur le fait que son refus n'aura aucune conséquence, puis mettez fin à l'entretien.
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Notes de révision
Rédigé par : James B. Tidwell
Vérifié par : Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
Article mis à jour le : 10/06/2020