En los siguientes documentos, se detallan los problemas éticos de realizar investigaciones en emergencias, lo cual incluye las investigaciones hechas durante brotes epidémicos y las investigaciones para la vigilancia de las enfermedades. También hemos incluido enlaces con consejos específicos sobre la COVID-19. Aunque las dos primeras herramientas se diseñaron teniendo en cuenta a los investigadores, muchas de las recomendaciones también son aplicables a los enfoques de monitoreo y evaluación usados por los implementadores de los programas.
La Herramienta sobre Ética en Investigación desarrollada por Elrha se ha diseñado para ayudar a los investigadores a pensar en los problemas éticos que pueden surgir mientras se hacen investigaciones durante una crisis. Incluye recomendaciones y puntos a tener en cuenta durante cada etapa del diseño, implementación y difusión de las investigaciones.
El Informe sobre Investigaciones en Emergencias Mundiales de Salud elaborado por Nuffield Council on Bioethics se propone identificar formas en las cuales se pueden llevar a cabo investigaciones de manera ética durante emergencias. Incluye una "brújula ética" para ayudar a los usuarios a pensar en los dilemas éticos que surgen durante las investigaciones (véase la figura 1).
Las Pautas de la OMS sobre la ética en la vigilancia de la salud pública buscan ayudar a todas las personas que participan de la vigilancia de salud pública, lo cual incluye a los funcionarios de organismos gubernamentales, los trabajadores de la salud, las ONG y el sector privado, a explorar los problemas éticos que presenta la vigilancia de la salud pública.
La OMS también ha publicado orientaciones para la investigación sobre la COVID-19: Normas éticas para las investigaciones durante emergencias de salud pública: síntesis de orientaciones para apoyar la investigación y el desarrollo (I+D) en relación con la COVID-19. En este documento, se resumen las normas éticas universales que son fundamentales para garantizar que se realicen investigaciones éticas durante el brote de COVID-19.
Este documento elaborado por UK Collaborative on Development Research (UKCDR) hace hincapié en la importancia de la protección en investigación durante la pandemia de COVID-19 y describe cuestiones específicas a tener en cuenta durante la crisis actual. También enumera otros recursos útiles.
Figura 1: Brújula ética: 3 valores éticos fundamentales. Fuente: Nuffield Council on Bioethics 2020. Nótese que, en el diagrama, se usa la palabra "investigación", pero esta brújula ética es pertinente para todas las actividades de recolección de datos.
Es probable que las personas que participan en la investigación sobre COVID-19 o en los procesos estándar de monitoreo y evaluación estén teniendo dificultades económicas o sociales debido a la pandemia y, en algunos casos, que hayan perdido a algún ser querido. Los procesos de recolección de datos se deben diseñar teniendo estas cuestiones en mente y los equipos de recolección de datos deberían tener planes preparados para manejar y apoyar a los participantes que estén angustiados. Los planes para lidiar con la angustia deberían incluir la identificación de mecanismos o servicios de apoyo a los cuales remitir a los participantes. Nótese que algunos Comités de Ética en Investigación (CEI) también pedirán un plan detallado de la comunicación con los participantes durante la recolección de datos, en particular con respecto a los temas delicados. El proyecto Wash’Em ha desarrollado una herramienta para ayudar a los equipos de recolección de datos a elaborar planes para lidiar con la angustia.
A continuación, se muestra un ejemplo de las preguntas que se deberían tener en cuenta antes de trabajar con los participantes. Nótese que la herramienta también incluye planes para lidiar con la angustia de los recolectores de datos (aquí llamados "entrevistadores"), un punto que también es importante tener en cuenta.
En este blog publicado por 3ie, se detallan algunos puntos específicos que se deberían considerar al recolectar datos de personas durante la pandemia de COVID-19. Estas consideraciones están pensadas para reducir al mínimo las consecuencias no deseadas de recolectar datos durante la pandemia e incluyen las siguientes cuestiones:
¿La recolección de datos beneficiará a la comunidad? Piense en cómo participar en la recolección de datos podría beneficiar a los participantes directamente (p. ej.: recibir una retribución económica por el tiempo dedicado o indirectamente mediante la mejora de los programas de respuesta en la zona). Hágales saber a los participantes cómo se usarán y compartirán los hallazgos, incluso con ellos.
¿Se generarán (falsas) expectativas como consecuencia de la recolección de datos? Por ejemplo, la recolección de datos quizás cree expectativas en relación con los servicios que podrían surgir o el aumento del derecho percibido a acceder a esos servicios. Piense en cómo podría mitigar estas cuestiones y sea claro y transparente.
¿Cómo garantizará el consentimiento informado? Recolectar datos de manera remota exige una explicación incluso más clara sobre por qué se recolecta esos datos y cómo se usarán.
¿Cómo se monitorearán las medidas de seguridad relativas a la transmisión de la COVID-19 para proteger a los participantes y los recolectores de datos? Este punto es de particular importancia si los datos se recolectan de forma presencial en una zona donde hay transmisión comunitaria de la COVID-19.
¿Puede ofrecerles a los encuestados una retribución económica por el tiempo dedicado? En este momento, muchas personas de países de ingresos bajos e intermedios se están quedando sin trabajo y sin medios de subsistencia, y están teniendo que soportar mayor nivel de estrés en la familia. Siempre que sea posible, considere retribuir económicamente a los participantes por el tiempo dedicado. Si ofrece una retribución económica, es importante asegurarse de que no se convierta en algo coercitivo ni manipulativo, en particular si hay riesgos asociados con la actividad. Si dará incentivos, considere si esto puede sentar precedentes poco útiles para otras organizaciones que trabajan en la zona y, si fuera posible, intente colaborar con el gobierno y otras organizaciones para tomar decisiones en cuanto a este tema.
¿Cuánto durará la recolección de datos? Si la recolección remota de datos se hace por teléfono, los encuestados quizás necesiten el teléfono para comunicarse con otras personas y para recibir información sobre la pandemia, por lo cual las encuestas no deberían llevar mucho tiempo. Es importante darles a los encuestados un cálculo preciso de cuánto tiempo llevarán todos los puntos de la recolección de datos. Los encuestados también tienen otras prioridades urgentes en su vida, como dedicarse a actividades que les generen ingresos o a las tareas de cuidado, lo cual también se debería tener en cuenta. Asimismo, los encuestados tal vez compartan su teléfono con otras personas y es posible que no tengan acceso a la electricidad para recargar el teléfono con frecuencia.
¿Es probable que las preguntas formuladas generen tensión en las familias? Considere el hecho de que la violencia doméstica está aumentando durante la cuarentena y que la encuesta no debería generar más riesgos por mantener a las personas al teléfono durante demasiado tiempo o por hacer preguntas polémicas. Nótese que incluso el tema general de la COVID-19 podría alcanzar para generar tensiones, sin importar qué impliquen las preguntas. Piense opciones para mitigar el riesgo.
Dado que la COVID-19 es una enfermedad nueva, quizás también quiera considerar si el equipo de recolección de datos tiene el deber ético de darles a los participantes información sobre la COVID-19. Si así fuera, esta tarea se puede hacer después de la entrevista o encuesta, para no sesgar los resultados. Considere si tal vez necesitará dar el siguiente tipo de información sobre la COVID-19:
Brindar información sobre comportamientos preventivos. Capacite e instruya al equipo de recolección de datos para que les dé a los participantes información sobre las precauciones que pueden tomar para protegerse contra la COVID-19, lo cual podría incluir información sobre lavado de manos con jabón y promover comportamientos relacionados con el distanciamiento social.
Derribar mitos. Implemente un sistema para corregir malentendidos que haya y dirigir a los encuestados a fuentes confiables de información. Este punto es de particular importancia si, durante las entrevistas, resulta evidente que las personas informan tener prácticas dañinas (p. ej.: consumir lejía) o si se están difundiendo mitos sobre la COVID-19.
Responder preguntas frecuentes. Redacte un documento con preguntas frecuentes y sus respuestas y compártalo con el equipo de recolección de datos para que el equipo pueda dar respuestas precisas que surjan durante la recolección de datos con los participantes.
Identificar servicios. Arme una lista de servicios de la zona y compártala con el equipo de recolección de datos para que el equipo pueda referir a las personas a estos servicios si fuera necesario. La lista de servicios podría incluir servicios de ayuda alimentaria, atención en materia de salud mental o ayuda para la subsistencia.
¿Desea aprender más sobre ética, consentimiento, protección y riesgos para el monitoreo y evaluación durante la pandemia de COVID-19?
Notas sobre revisión académica
Redactado por: Fiona Majorin
Revisado por: Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
Actualizado el: 10/06/2020