Obtener el consentimiento informado es igual de importante en la recolección remota de datos como en cualquier otra de las formas de recolección de datos. Sin embargo, dadas las limitaciones relativas a la duración de una llamada telefónica y las dificultades de entender textos largos y complejos leídos por teléfono, se podría considerar un proceso de consentimiento informado simplificado y menos detallado.
Sin embargo, el proceso de consentimiento informado debería considerarse como un proceso iterativo y continuo. Quizás no sea necesario obtener el consentimiento de nuevo en cada etapa de la recolección de datos (y tal vez hacerlo no sea aplicable en, por ejemplo, una entrevista telefónica única). No obstante, para ayudar a los participantes a entender, se les debería dar información a lo largo del proceso de recolección de datos y se debería garantizar que sepan que pueden retirar el consentimiento en cualquier etapa del proceso. Este punto puede ser particularmente importante cuando se dispone de información nueva que podría impactar en los riesgos o los beneficios que supone la recolección de datos.
Antes de obtener el consentimiento por teléfono, es necesario confirmar que uno está hablando con la persona correcta. Se debería tener un protocolo que indique cómo proceder si la persona que atiende el teléfono no es la persona indicada. Por ejemplo, si alguien más atiende el teléfono:
Pregúntele a la persona que atendió si conoce a la persona en cuestión y si uno se puede comunicar con esta persona por medio de este número o si tiene el número correcto donde encontrarla.
Si la persona que atiende no conoce a la persona en cuestión, pida perdón por las molestias ocasionadas y finalice la llamada.
En el consentimiento informado, se debería emplear una hoja estandarizada de información del participante y, como mínimo, se debería describir lo siguiente (adaptado de este recurso):
Quién es usted (el recolector de datos) y para qué organización trabaja (reitere la información, incluso si la hubiere mencionado al comienzo de la llamada).
Por qué se están recolectando estos datos, es decir, cuál es el objetivo general de la recolección de datos.
Por qué se seleccionó a esa persona; por ejemplo, explique si la selección fue al azar o si se eligió a la persona porque pertenece a un grupo en particular que resulta de interés (p. ej.: personas mayores de 60 años).
Que la participación es voluntaria y que optar por no participar no tendrá consecuencias para la persona ni su familia. Detalle claramente qué tienen que hacer los participantes para negarse a participar o dejar de participar (p. ej.: dígales que pueden decir algo como "No quiero continuar con la conversación"). Recuérdeles a los encuestados una vez más antes de pedirles su consentimiento que tienen la libertad de negarse a participar y, en distintas etapas de la recolección de datos, recuérdeles que tienen la libertad de retirar su consentimiento. También mencione que, una vez que los datos del encuestado se hayan anonimizado y combinado, no podrán ser excluidos.
La cantidad de participantes sobre los que se recolectarán datos.
Qué se espera que haga el encuestado si decide participar, lo cual incluye la duración prevista de dicha participación.
Todo riesgo o inconveniente razonablemente previstos para el encuestado en relación con su participación en la recolección de datos.
Todo beneficio que el encuestado podría recibir por su participación.
Cómo se usarán los datos recolectados y quién tendrá acceso a ellos.
Cómo se garantizará la confidencialidad y la privacidad de los encuestados.
A quién debería contactar el encuestado si tiene preguntas y darle los datos de contacto correspondientes.
A quién debería contactar el encuestado si tiene un problema o una queja en relación con la recolección de datos y darle los datos de contacto correspondientes.
Estos puntos se deberían describir en términos simples en un idioma que en que el participante tenga fluidez y se sienta cómodo. Como se mencionó anteriormente, es importante informarle al encuestado cuánto durará la encuesta o entrevista. Así se reducirá la incidencia de casos donde el encuestado debe finalizar la entrevista antes de tiempo porque tiene otras prioridades en su vida o porque se está quedando sin batería.
Una vez que se hayan explicado estas cuestiones, el recolector de datos debería pedir el consentimiento verbal del participante y registrarlo de manera explícita. Se debería obtener el consentimiento verbal pidiéndole al participante que diga "Sí, acepto participar" en respuesta a los siguientes mensajes:
Confirmo que he comprendido la información sobre el estudio llamado "[insertar aquí el nombre del estudio]". Tuve la oportunidad de evaluar la información, formular preguntas y obtener respuestas satisfactorias. ¿Acepta participar?
Entiendo que mi consentimiento es voluntario y que tengo la libertad de retirar dicho consentimiento, sin dar motivo alguno y sin que ello tenga consecuencias para mí, hasta el momento en que se anonimicen o combinen los datos y no se puedan excluir. ¿Acepta participar?
Entiendo que es posible que se compartan públicamente todos los datos del proyecto, pero que no se me podrá identificar a partir de esta información (si correspondiere). ¿Acepta participar?
Al recolectar datos por teléfono, es importante recordar que posiblemente otros miembros de la familia escuchen lo que dice el participante en la conversación, en particular en los casos en que se han impuesto medidas de distanciamiento físico y se alienta a las personas a quedarse en su casa. Por eso, recomendamos ser conscientes de esta cuestión durante la recolección remota de datos y evitar temas que podrían estar relacionados con estigmas o que podrían poner al participante en riesgo si otros se enteran de la información. Algunos ejemplos de temas de este tipo: salud mental, violencia doméstica, hábitos de saneamiento y gestión de la higiene menstrual. Si se harán preguntas sobre temas sensibles, recomendamos corroborar primero que la persona esté sola y consultarle si no hay problema en hacerle preguntas relacionadas con el estudio (respuestas por sí/no). Así se puede evitar generar un daño involuntario y se le puede dar a la persona una forma fácil de negarse a participar si siente que corre riesgo. Si fuera absolutamente necesario, las preguntas de este tipo se pueden contestar con respuestas simples de opción múltiple (p. ej.: una escala de 0 a 10). Los entrevistadores también deberían verificar con los encuestados que ellos sean los únicos que puedan escuchar lo dicho durante la llamada telefónica y también deberían dar opciones para saltearse preguntas si percibieran que los encuestados están incómodos.
Si las personas se niegan a participar, quizás desee saber el motivo por el cual se niegan, para abordar este tema directamente o comunicarlo y usarlo para mejorar procesos futuros. Esto se debe hacer con sumo cuidado: el recolector de datos debe hacer hincapié en que mencionar el motivo es opcional y que de ninguna manera se busca presionar a la persona para que participe. Si solicita esta información, recuerde que usar una pregunta cerrada (con respuesta por sí/no) podría ser más fácil de responder para la persona si se trata de un tema delicado y podría haber otras personas escuchando del otro lado. Si la persona se niega a mencionar un motivo, agradézcale el tiempo dedicado, registre la negativa a participar y el motivo, reafírmele a la persona que no habrá consecuencias por haberse negado y, luego, finalice la entrevista.
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Notas sobre revisión académica:
Redactado por: James B. Tidwell
Revisado por: Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
Actualizado el: 10/06/2020