Ce dossier résume les leçons à retenir concernant la manière d'inclure les personnes handicapées, les personnes âgées et les aidants dans les programmes de prévention de la COVID-19. Il contient :

Le présent dossier est principalement destiné aux organisations qui s'efforcent d'améliorer les comportements liés à l’hygiène comme le lavage des mains au savon, l’utilisation de masques, le nettoyage des surfaces et la distanciation physique.

Ce dossier repose sur les connaissances acquises grâce aux programmes financés par la Coalition pour l’hygiène et le changement de comportement (HBCC) ou soutenus par le Hub d'Hygiène pour la COVID-19.

Nous vous encourageons également à lire les ressources du Hub d'Hygiène sur la prise en compte du handicap et du vieillissement dans les programmes de réponse à la COVID-19, ainsi que nos ressources sur l’inclusion relatives à d’autres groupes vulnérables.

On estime à plus d’un milliard le nombre de personnes handicapées dans le monde et à environ 900 millions le nombre de personnes âgées (60 ans et plus). De plus, près de la moitié des personnes âgées dans le monde sont en situation de handicap. Les personnes handicapées, les personnes âgées et les personnes âgées handicapées courent un plus grand risque d’être infectées par la COVID-19 et sont plus susceptibles de présenter des symptômes graves menant à l’hospitalisation, aux soins intensifs et au décès. Les personnes handicapées (y compris les enfants et les jeunes) sont touchées de façon disproportionnée par la COVID-19, non seulement parce qu’elle peut exacerber des problèmes médicaux sous-jacents, mais aussi en raison d'obstacles comportementaux, environnementaux et institutionnels qui les empêchent de bénéficier des interventions de riposte à la pandémie. Il peut s'agir de l'impossibilité d'accéder aux messages de santé publique et aux établissements de soins, parallèlement à une stigmatisation et une discrimination plus généralisées.

De nombreuses personnes handicapées ou âgées vivent de façon entièrement indépendante, mais certaines comptent sur des aidants pour les activités de la vie quotidienne. Que ces aidants soient des professionnels rémunérés ou des bénévoles non rémunérés, qu’ils travaillent dans le système de santé officiel ou dans des structures informelles de soins à domicile, ils constituent une ressource importante pour la santé publique. Leurs besoins et leurs difficultés ont été largement négligés pendant cette pandémie, ce qui les place, eux et ceux qu’ils soutiennent, face à des risques élevés. Les personnes âgées de plus de 60 ans et vivant dans des établissements de soins ont enregistré des taux de contamination et de décès nettement plus élevés que les personnes vivant hors du système de soins.

Les programmes WASH de réponse à la COVID-19 devraient inclure les groupes à risque élevé dès le départ, et ce, pour plusieurs raisons :

Le fait de rendre les programmes de prévention de la COVID-19 inclusifs pourrait donc non seulement améliorer l’espérance de vie pendant cette urgence sanitaire mondiale, mais aussi mener à des améliorations à long terme des pratiques d’hygiène pour tous.

Tableau 1 : Pourquoi les personnes handicapées, les personnes âgées et les aidants sont-ils considérés comme étant plus à risque pendant la pandémie ?

Notre examen des projets soutenus par HBCC et le Hub d’Hygiène pour la COVID-19 a permis de dégager un certain nombre de leçons utiles concernant l’inclusion dans les programmes de prévention de la COVID-19 fournis par les acteurs du WASH. À partir d'exemples émanant d’organisations partenaires, nous avons établi dix mesures clés liées à la définition et à la planification de l’inclusion, à l’intégration de l'inclusion dans les activités des programmes et au renforcement de la façon dont nous réalisons le suivi, les rapports et le plaidoyer en faveur de l’inclusion. On trouvera plus de détails sur les mesures spécifiques pour l'inclusion des personnes handicapées, des personnes âgées et des aidants dans la liste de vérification du WASH pour la COVID-19.

Leçon 1 : Les programmes qui tiennent compte du handicap, du vieillissement et des services d'aide dès le départ sont susceptibles d’être plus inclusifs dans la pratique, mais cela doit aller au-delà des grandes déclarations sur l’inclusion.

La plupart des projets désignent clairement les personnes handicapées et, dans une moindre mesure les personnes âgées, comme étant particulièrement vulnérables à la COVID-19. Cependant, même s’il est question de niveaux de risque élevés, peu de projets ont conçu des activités visant spécifiquement ces groupes cibles et le rôle des aidants a rarement été pris en considération. Cela s’explique notamment par le fait que les organisations devaient faire des compromis dans leur façon de procéder aux évaluations qui éclairaient la conception de leur programme. Ces compromis étaient compréhensibles compte tenu de la nature rapide des interventions de réponse à la COVID-19 et des préoccupations relatives au risque, mais ils ont eu pour effet involontaire d’exclure les personnes handicapées, les personnes âgées et leurs aidants des consultations avant la rédaction des propositions. De plus, nous avons constaté que les budgets incluaient rarement les coûts associés aux activités inclusives et qu’on ne savait pas clairement à qui incomberait la responsabilité de veiller à ce que l’inclusion soit prise en compte tout au long de la programmation.

Mesure clé 1 : Effectuer des évaluations rapides pour recueillir des informations sur la situation des personnes handicapées, des aidants et des personnes âgées avant de préparer les plans des programmes. Prévoir suffisamment de fonds et de personnel pour les aspects inclusifs des programmes. Cela peut nécessiter des investissements pour développer les capacités du personnel dans ce domaine.

Leçon 2 : Appliquer systématiquement une approche d’inclusion dans tous les sites et toutes les activités du programme.

Beaucoup organisations ont écrit sur l’importance de la programmation inclusive dans les propositions de projets, mais elles ont été moins nombreuses à donner des exemples concrets de mesures prises pour rendre les activités de leurs programmes plus inclusives. Et même lorsque des mesures spécifiques étaient prises, elles n’étaient pas appliquées systématiquement sur tous les sites du projet. Par exemple, des organisations qui mènent des interventions assez similaires dans plusieurs pays ont fait état de la production de documents en braille ou en gros caractères dans seulement un ou deux endroits ; ailleurs, la construction d’installations physiquement accessibles a été limitée à un nombre restreint de lieux au sein d’un même programme national. Ailleurs, les personnes âgées étaient prioritaires pour la distribution de produits d’hygiène (comme le savon, les produits de nettoyage et les masques) dans certains endroits, mais pas dans d’autres, bien que l’organisme de mise en œuvre soit le même.

Pour surmonter ce défi, nous devons changer notre façon de voir l’inclusion. Les programmes qui adoptent une "perspective fondée sur les droits" appliqueront probablement des mesures d'inclusion moins sporadiques ou symboliques. Des cadres comme la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé peuvent également être utilisés par les acteurs de la réponse pour examiner systématiquement les divers facteurs qui peuvent affecter la participation d’une personne aux programmes et son accès aux services.

Mesure clé 2 : Utiliser des cadres d’inclusion pour cerner systématiquement les obstacles à la participation et à l’accès.

Leçon 3 : La pandémie a creusé les inégalités existantes, mais les programmes de lutte contre la COVID-19 n'ont pas toujours pris ces inégalités en compte.

Seuls quelques rares projets comportaient des dispositions garantissant que les foyers comportant une personne âgée ou handicapée recevaient des subventions appropriées pour accéder aux installations existantes d’eau ou d’hygiène ou qu'ils obtenaient les compétences, les soutiens et les financements nécessaires pour construire leurs propres installations accessibles. Cette négligence a été constatée bien que de nombreux programmes reconnaissent que les foyers avec une personne âgée ou handicapée risquent d’être davantage marginalisés sur le plan économique et social. Parmi les mesures susceptibles de réduire les obstacles économiques, citons la fourniture de moyens de transport adaptés vers les sites publics de distribution ou les lieux des activités du projet ; la collaboration avec les voisins, les propriétaires et les chefs de village pour faciliter l’accès à l’eau et aux installations d’hygiène ; la distribution de produits comme des masques ou du savon qui contribuent aux comportements de prévention ; et un soutien économique direct aux foyers qui abritent des personnes vulnérables.

Mesure clé 3 : Évaluer les obstacles économiques et inclure des activités qui augmentent l’accessibilité, l’abordabilité et la faisabilité des mesures préventives de la COVID-19 pour les personnes handicapées, les personnes âgées et les aidants de tous les sexes.

Intégrer l’inclusivité dans les activités du programme

Leçon 4 : L'implication des organisations représentatives et des aidants est essentielle pour travailler efficacement avec les personnes handicapées, les personnes âgées et les aidants.

Les projets qui ont travaillé avec des organisations représentatives ont constaté qu'il leur était plus facile d’adapter leurs activités pour atteindre des groupes plus diversifiés et répondre à différents types de besoins. La participation des organisations représentatives a généralement permis aux organisations intervenantes de produire des documents de promotion du changement de comportement sous divers formats ou de définir des processus ciblant spécifiquement les foyers où vivaient des personnes vulnérables. Si vous envisagez de travailler avec des organisations représentatives, n’oubliez pas qu’elles disposent souvent de ressources assez limitées, qu’elles travaillent surtout avec des bénévoles et qu’elles soutiennent parfois le travail de plusieurs ONG ou acteurs gouvernementaux. Dans la mesure du possible, efforcez-vous de les aider à financer leurs coûts de fonctionnement afin qu’elles puissent accroître leur capacité à participer à votre travail à l’avenir. De plus, soyez attentif à leur représentativité de ces organisations : au nom de qui s'expriment-elles ? Par exemple, une association pour les aveugles sera bien placée pour parler au nom des personnes ayant une déficience visuelle, mais elle sera moins à même de recommander des changements de programme qui rendraient l'intervention plus accessible aux personnes souffrant d'une déficience intellectuelle.

Les aidants sont désignés comme un groupe cible important par certains projets, mais même dans ce cas, il y a rarement des activités spécialement destinées à les impliquer et à les soutenir et les aspects sexospécifiques de la prestation d'aide ne sont jamais évoqués. C'est un élément important qui est ainsi négligé, parce que la nature même de la relation entre les aidants et les bénéficiaires des soins de la personne signifie qu’il est impossible de maintenir une distanciation physique. Les deux parties sont ainsi exposées à des risques élevés, nécessitant l’utilisation d’équipements de protection individuelle (tels que des masques), une bonne ventilation, un lavage des mains et un nettoyage fréquent des surfaces. Il est donc important que les organisations intervenantes cherchent à mieux comprendre qui sont les aidants dans les contextes où elles travaillent, les rôles qu’ils jouent et les obstacles auxquels ils font face pendant la pandémie.

Mesure clé 4 : Cibler certaines activités du programme spécifiquement sur les aidants et s’appuyer activement sur l’expertise des organisations qui travaillent ou représentent les personnes âgées et les personnes handicapées à tous les stades de la programmation.

Leçon 5 : La délivrance d'informations accessibles est cruciale pendant une pandémie.

De nombreux projets ont parfaitement reconnu la nécessité de fournir des informations sur la prévention de la COVID-19 dans différents formats (comme le braille ou les gros caractères) et ont utilisé une gamme de médias et de canaux de communication pour accroître l’accessibilité. Pour les contenus télévisuels ou vidéo, les organisations ont souvent prévu la présence d'interprètes en langue des signes. Certaines organisations ont également produit des supports de communication qui dépeignent intentionnellement un large éventail de personnes, dont des hommes et des femmes âgés ou des adultes et des enfants handicapés. De telles approches jouent un rôle important dans l’évolution des perceptions sociales des personnes âgées ou handicapées. La normalisation et la visualisation de la participation des groupes vulnérables aux programmes de prévention de la COVID-19 et dans les médias peuvent contribuer à réduire la stigmatisation envers ces groupes.

Il est important que les matériels de communication qui ciblent les femmes et les hommes plus âgés ou les personnes handicapées, ou qui sont conçus pour être accessible à ces groupes, ne soient pas produits dans un second temps, mais mis en œuvre rapidement, parallèlement aux méthodes de communication traditionnelles. La façon la plus efficace de le faire dans le contexte d’une intervention de réponse à la pandémie consiste à établir des relations avec des groupes représentatifs afin qu’ils soient disponibles au moment voulu pour apporter des informations. Comme mentionné plus haut, il faudra probablement dédommager les groupes représentatifs de façon appropriée pour le temps qu'ils consacrent à nos interventions.

Mesure clé 5 : Fournir des informations de santé publique dans une gamme de formats et décrire la diversité de la population dans les matériels de communication.

Leçon 6 : Il faut parfois des informations et des activités ciblées pour aborder des risques ou des exigences spécifiques.

La prise en compte de l'inclusion nécessite souvent l'intégration de principes inclusifs ainsi que des activités ciblées sur les besoins spécifiques des personnes âgées et des personnes handicapées. Pour ce faire, il ne s’agit pas seulement d’avoir du matériel dans différents formats, mais il faut également développer des contenus ou des activités spécialisés pour ces groupes. En effet, les personnes souffrant de différents handicaps, les personnes âgées et les aidants vivent dans des conditions différentes et ont des exigences et des expériences différentes de la pandémie.

Nous avons vu certaines organisations partager des informations sur la façon de maintenir la propreté des dispositifs d'assistance (comme les fauteuils roulants ou les aides à la marche) ou des conseils expliquant aux aidants quand se laver les mains et comment utiliser les équipements de protection individuelle (EPI) quand ils prodiguent des soins. D’autres se sont efforcées de mettre en place des mesures spéciales de soutien social pour les foyers vulnérables (par exemple, livraison de nourriture et de médicaments) afin de minimiser la nécessité pour eux d’entreprendre des déplacements non indispensables. Comme nous l’avons dit plus haut, les personnes âgées, les personnes handicapées et les aidants sont les mieux placés pour donner des conseils sur le ciblage des messages et des activités. En prenant le temps d'écouter en permanence ces personnes ou ces organisations représentatives, vous aurez la certitude que vos messages reflètent l'évolution des préoccupations et des besoins pendant la pandémie.

Mesure clé 6 : Ne pensez pas que des activités ou des messages généraux auront le même impact sur tout le monde. Travaillez avec des organisations représentatives pour déterminer si des approches ciblées sont nécessaires.

Leçon 7 : La vulnérabilité d'une personne n'est pas uniquement déterminée par son handicap ou son âge.

De multiples aspects de l’identité et des circonstances individuelles d’une personne peuvent avoir une incidence sur son comportement, son état de santé et sa situation sociale, ce qui est parfois décrit comme des "obstacles intersectionnels". La plupart des projets que nous avons examinés tenaient un discours étroit et stéréotypé sur les personnes âgées et les personnes handicapées. Ils supposaient que leur handicap ou leur âge était l’aspect le plus important de leur identité et prêtaient moins attention aux obstacles auxquels ils pouvaient faire face en raison de leur genre, de leur sexualité, de leur race, de leur ethnicité, de leur religion, de leur géographie (par exemple, si la personne vit en milieu urbain ou rural) ou de leur situation économique et éducative. Ces multiples aspects de l’identité d’une personne peuvent affecter sa vulnérabilité globale pendant la pandémie. Par exemple, les femmes âgées ou handicapées peuvent avoir des expériences différentes de la pandémie que les hommes âgés handicapés. Le fait d'être attentif à ces différences permet d'atténuer les conséquences imprévues des programmes de réponse à la COVID-19. La meilleure façon d’aborder les intersections entre le handicap, l’âge et d’autres caractéristiques est de simplement demander aux gens ce qu’ils ont vécu pendant la pandémie et de renforcer les compétences du personnel du programme en matière d’écoute active. On pourrait y parvenir en utilisant des formats sécurisés d’activités de collecte de données qualitatives ou en mettant en place des mécanismes de retour d'information à distance comme des lignes d’assistance téléphonique ou des groupes de messagerie (par exemple, sur WhatsApp). Les acteurs de la riposte devraient éviter d’assimiler la vulnérabilité à l’incapacité, mais plutôt chercher activement à identifier les mécanismes locaux d’adaptation et à les renforcer.

Mesure clé 7 : Aborder le handicap, le vieillissement et l'accompagnement de façon globale en écoutant et en prenant le temps de comprendre comment tous les aspects de l’identité et des circonstances d’une personne influent sur sa situation pendant la pandémie.

Leçon 8 : Un traitement adéquat de l'inclusion exige aussi de plaider pour des changements au niveau politique.

Les activités des programmes de réponse à la COVID-19 peuvent atténuer certains besoins immédiats des personnes handicapées et des personnes âgées. Toutefois, la pandémie a également mis en évidence de nombreuses inégalités préexistantes et offre aux acteurs de la riposte l’occasion de contribuer à un changement à long terme. Pour cela, on peut notamment s'efforcer d’influencer les politiques et les stratégies des gouvernements et des prestataires de services, afin qu’ils répondent avec plus d'efficacité à leurs obligations de fournir des services accessibles à tous. Malgré cette "opportunité" créée par la pandémie, nous n'avons trouvé que peu de projets liés à la COVID-19 qui comprenaient des activités de plaidoyer en rapport avec les personnes handicapées, les personnes âgées ou les aidants. Les initiatives de plaidoyer ne doivent pas partir de zéro. De nombreuses organisations représentatives ont déjà réalisé un travail d'influence politique dans le passé, et les programmes de réponse à la COVID-19 pourront apporter une contribution d'autant plus efficace qu'ils comprennent et renforcent ce travail. Les acteurs de la riposte peuvent également contribuer à créer de nouveaux espaces de discussion sur les problèmes des personnes handicapées ou âgées en soulevant ces questions lors de réunions de coordination, par l’intermédiaire des médias ou dans d’autres contextes. Il faudrait également communiquer aux donateurs des retours d'information sur les expériences de programmes inclusifs au cours de la pandémie afin de mettre en évidence les domaines où le financement limité de l’inclusion a pu nuire à l'efficacité des mesures.

Mesure clé 8 : Trouver des occasions de soutenir le travail de plaidoyer de groupes représentatifs des personnes handicapées, des personnes âgées et des aidants. Le cas échéant, renforcer les systèmes gouvernementaux afin qu’ils deviennent plus inclusifs.

Leçon 9 : La désagrégation des données sur les programmes est un point de départ utile, mais n’aboutit pas nécessairement à des programmes inclusifs.

De nombreuses organisations ont recueilli des données sur la portée de leur travail de réponse à la COVID-19 en y incluant des indicateurs pour suivre spécifiquement la participation des personnes handicapées (ce qu’on appelle souvent la "désagrégation"). Cependant, la plupart des plans de suivi ne décrivaient pas la façon dont ces données étaient recueillies. Les normes internationalement reconnues pour la collecte de données sur le handicap, telles que l’utilisation du petit jeu de questions sur le handicap du Washington Group étaient rarement mentionnées. La mesure du handicap est complexe. Les organisations ont intérêt à utiliser des approches standardisées pour les raisons suivantes :

Dans bon nombre des programmes que nous avons examinés, une attention disproportionnée était accordée aux personnes ayant un handicap physique alors que les personnes ayant une déficience mentale ou intellectuelle étaient rarement prises en compte dans les décisions programmatiques. Ces groupes peuvent être encore plus isolés pendant la pandémie et éprouver des difficultés particulières à comprendre ou à se souvenir des règles de distanciation physique, de port du masque, de lavage des mains et d’autres moyens de se protéger, ce qui augmente leurs risques de contracter la COVID-19.

En revanche, assez peu de programmes ventilent les données par tranche d’âge au-delà de 60 ans, bien que les personnes de ce groupe d’âge présentent des risques élevés et des besoins différents et très variés. En général, il ne suffit pas de ventiler les données par handicap et par tranche d’âge pour éclairer l’adaptation des programmes. On peut obtenir beaucoup d’informations à l'aide d'approches de suivi qualitatives comme des entretiens avec des personnes âgées, des personnes handicapées et des aidants, dans la mesure où ces entrevues peuvent être réalisées en toute sécurité et dans le respect des besoins immédiats des personnes.

Mesure clé 9 : Utiliser des mesures standardisées pour désagréger les données et les compléter par des méthodes de collecte de données qualitatives sûres ou à distance.

Leçon 10 : Des rapports de programme bien conçus peuvent contribuer à une amélioration des pratiques.

Nous avons remarqué que, lorsque les organisations adaptent leurs modèles de rapport pour y inclure des sections sur l’inclusion, cela contribue à rappeler au personnel de penser à l’inclusion dans tous les aspects du travail. En l'absence d'espace dédié ou d'incitation à parler d’inclusion et de droits, les organisations ne rendent pas nécessairement compte de leurs approches inclusives. Il est probable qu’il existe d’autres exemples de bonnes pratiques dans les programmes de réponse à la COVID-19, mais ils ne sont souvent pas rapportés. Il est également important d’apprendre auprès du personnel de première ligne qui interagit quotidiennement avec des groupes vulnérables. La tenue de réunions hebdomadaires pour échanger des réflexions sur l’inclusion peut favoriser une adaptation rapide et aider les organisations à renforcer les innovations ou les mécanismes d’adaptation au niveau des communautés ou des ménages. Étant donné qu’il n’existe pas de modèle universel pour assurer une programmation inclusive, il est également recommandé de créer des occasions d’échange de connaissances entre organisations afin de partager des exemples de bonnes pratiques et de discuter des défis communs.

Mesure clé 10 : Concevoir des outils de production de rapports permettant de décrire les aspects inclusifs de votre programmation et créer des espaces de discussion sur l’inclusion au sein de votre organisation.

Une grande partie des leçons et des mesures décrites ci-dessus découlent de l’application d’une nouvelle liste de vérification inclusive pour les programmes liés à la COVID-19 ou au WASH. Nous vous encourageons à appliquer cette liste de vérification à votre propre travail.

En quoi consiste la liste de vérification ?

La liste de vérification s'articule autour de trois groupes cibles principaux :

● Personnes handicapées

● Personnes âgées

● Aidants (qui constituent un élément transversal dans les deux groupes cibles précédents).

La liste de vérification comprend 15 concepts fondamentaux en matière de droits humains, dont chacun est exposé clairement à l'aide d'énoncés appelés principes directeurs. Ceux-ci sont divisés en activités potentielles qui, mises en œuvre, démontreraient que les concepts de base sont appliqués. Comme il s’agit d’un outil de suivi, de l’espace est prévu pour noter chaque concept de base sur une échelle mobile de 0 (concept non mentionné) à 4 (actions et cibles suivies et évaluées par rapport au concept de base).

Quand l'utiliser ?

Il n'est jamais trop tard pour employer cette liste de vérification ! Idéalement, la liste de vérification sera utilisée à l’étape de la conception du programme pour vérifier si les plans et les budgets tiennent dûment compte des principes essentiels des droits humains. Mais elle peut aussi être appliquée une fois l’intervention en cours pour surveiller le degré d'inclusion des groupes clés, ou à la fin d’une évaluation pour en tirer des enseignements afin d'éclairer le travail futur.

Comment avons-nous appliqué la liste de vérification ?

Nous avons demandé aux projets de soumettre tous leurs documents de planification et de rapport et nous avons examiné les propositions, les plans de travail, les budgets, les rapports trimestriels et tous les contenus médiatiques créés pour les programmes. Au total, nous avons examiné 416 documents individuels provenant de 21 organisations.

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Ce dossier a été rédigé par Lorraine Wapling, spécialiste technique du handicap et de l’inclusion, qui a participé à l’examen de l’inclusion dans les projets de HBCC. Des contributions précieuses ont été fournies par Sian White (LSHTM), Islay Mactaggart (LSHTM), Louisa Gosling (WaterAid), Max Perel-Slater (Emory University), Jane Wilbur (LSHTM), Sarah House (consultante indépendante), Bethany Caruso (Emory University), Claire Collin (LSHTM), Priya Nath (WaterAid) et Ayesha Chugh (CAWST).

Publié le 29 avril 2021 par le Hub d'Hygiène pour la COVID-19