توضح النقاط التالية التحديات الأخلاقية لإجراء البحوث في حالات الطوارئ بما في ذلك أثناء تفشي الأوبئة ومراقبة الأمراض. لقد قمنا أيضاً بتضمين روابط لتوجيهات محددة عن التعامل مع كوفيد-19. على الرغم من أن أول أداتين تم تصميمهما للباحثين، فإن العديد من التوصيات تنطبق أيضاً على مناهج المراقبة والتقييم التي يستخدمها منفذي البرنامج.
تم تصميم أداة أخلاقيات البحث من قبل Elrha لمساعدة الباحثين على التفكير في القضايا الأخلاقية التي قد تنشأ أثناء إجراء البحوث في وقت الأزمات. وتتضمن توصيات واعتبارات لكل مرحلة من مراحل تصميم وتنفيذ ونشر البحوث.
يهدف تقرير إجراء الأبحاث في حالات الطوارئ الصحية العالمية الصادر عن مجلس Nuffield للأخلاقيات الحيوية إلى تحديد الطرق التي يمكن من خلالها إجراء البحث بشكل أخلاقي أثناء حالات الطوارئ. ويتضمن " بوصلة أخلاقية" لمساعدة المستخدمين على التفكير في المعضلات الأخلاقية الناشئة أثناء البحث (انظر الشكل 1).
تهدف المبادئ التوجيهية لمنظمة الصحة العالمية بشأن القضايا الأخلاقية في مراقبة الصحة العامة إلى مساعدة كل من يشارك في مراقبة الصحة العامة ، بما في ذلك المسؤولون في الوكالات الحكومية والعاملين الصحيين والمنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، على التعرف على القضايا الأخلاقية التي يجب مراعاتها عند مراقبة الصحة العامة.
كما نشرت منظمة الصحة العالمية إرشادات لأبحاث كوفيد-19: المعايير الأخلاقية للبحث أثناء طوارئ الصحة العامة: تعديل التوجيهات الحالية لدعم كوفيد-19 R&D الوثيقة تلخص المعايير الأخلاقية العالمية الرئيسية لضمان البحث الأخلاقي أثناء تفشي كوفيد-19.
تؤكد هذه الوثيقة التي أصدرتها الجمعية التعاونية بالمملكة المتحدة لبحوث التنمية (UKCDR) على أهمية حماية البيانات عند إجراء الأبحاث أثناء جائحة كوفيد-19 وتوجز قضايا محددة يجب مراعاتها خلال الأزمة الحالية. كما أنها تشير إلى موارد إضافية مفيدة.
الشكل1: البوصلة الأخلاقية: 3 القيم الأخلاقية الأساسية. المصدر: Nuffield Council on Bioethics 2020.
لاحظ أن الرسم التوضيحي يستخدم مصطلح "البحث" ولكن هذه البوصلة الأخلاقية وثيقة الصلة بجميع أنشطة جمع البيانات.
من المحتمل أن يواجه الأشخاص الذين يشاركون في دراسة عن كوفيد-19 أو عمليات المراقبة والتقييم القياسية صعوبات اقتصادية أو اجتماعية بسبب الوباء وفي بعض الحالات ، قد يكونوا فقدوا أحد أحبائهم مؤخراً. يجب أن يتم تصميم عمليات جمع البيانات مع وضع ذلك في الاعتبار ويجب أن يكون لدى فرق جمع البيانات خطط لإدارة ودعم المشاركين المنكوبين. يجب أن يتضمن "تخطيط التعامل مع المنكوبين" تحديد آليات أو خدمات الدعم التي يمكن إحالة المشاركين إليها. وقد تطلب بعض لجان أخلاقيات البحث خطة تفصيلية لكيفية مشاركة المشاركين في جمع البيانات، خاصة فيما يتعلق بالمواضيع الحساسة. طور مشروع Wash’Em أداة لمساعدة فرق جمع البيانات في تخطيط التعامل مع المنكوبين.
فيما يلي مثال على التساؤلات التي يجب عليك مراعاتها قبل العمل مع المشاركين. لاحظ أن هذه الأداة تتضمن أيضاً تخطيط استغاثة لجامعي البيانات (يُطلق عليهم هنا "القائمين بالمقابلات")، وهو اعتبار مهم أيضاً.
توضح هذه المدونة بواسطة 3ie بعض النقاط المحددة التي يجب مراعاتها أثناء جمع البيانات من الأشخاص خلال جائحة كوفيد-19. تم تصميم هذه الاعتبارات لتقليل العواقب المحتملة غير المقصودة لجمع البيانات أثناء الوباء وتشمل:
هل تتحقق فائدة للمجتمع من جمع البيانات؟ فكر في كيفية أن تفيد المشاركة في جمع البيانات المشاركين بشكل مباشر (على سبيل المثال، الحصول على مكافأة مقابل وقتهم أو بشكل غير مباشر من خلال تحسين تصميم برامج الاستجابة للوباء في منطقتهم). أخبر المشاركين عن كيفية سيتم استخدام النتائج ومشاركتها، بما في ذلك كيفية حدوث ذلك معهم.
هل ستقوم (زوراً أو بهتاناً) برفع التوقعات كنتيجة لجمع البيانات؟ على سبيل المثال، قد ترفع مجموعة البيانات التي جمعتها من سقف التوقعات فيما يتعلق بالخدمات التي قد تأتي أو توقع زيادة المخصصات من الخدمات. فكر في كيفية التخفيف من ذلك وكن واضحاً وشفافاً.
كيف ستضمن الحصول على الموافقة المستنيرة؟ تتطلب البيانات التي يتم جمعها عنبُعد تفسيرات أكثر وضوحا لسبب جمعها وكيفية استخدامها.
كيف سيتم رصد مخاوف السلامة المتعلقة بنقل كوفيد-19 لحماية المشاركين وجامعي البيانات؟ هذا مهم بشكل خاص إذا تم جمع البيانات وجهاً لوجه في منطقة بها تفشي لـ كوفيد-19 بين السكان.
هل يمكنك تقديم تعويضات للمشاركين عن وقتهم؟ يفقد الكثير من الناس في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل وظائفهم ومصادر دخلهم في الوقت الحالي، ويتعين عليهم مواجهة الضغوط المتزايدة داخل الأسرة. كلما أمكن، فكر في تقديم تعويض عن وقت المشارك. إذا كنت تقوم بتعويض المشاركين، فمن المهم التأكد من أنه لن يصبح إجباريا أو أن يتم التلاعب به، خاصة إذا كانت هناك أي مخاطر مرتبطة بالنشاط. إذا كنت تقديم الحوافز، تعلم في السوابق غير مفيدة للمنظمات الأخرى العاملة في المنطقة، وحيثما أمكن حاول التعاون مع الحكومة والمنظمات الأخرى لاتخاذ قرارات بشأن ذلك.
كم من الوقت سيستغرق جمع البيانات؟ إذا كان يجري جمع البيانات عن بعد عبر الهاتف، فقد يحتاج المستجيبون إلى هواتفهم للتواصل مع الآخرين وتلقي معلومات حول الوباء، لذا لا ينبغي أن تستغرق عمليات جمع البيانات وقتاً طويلاً. من المهم إعطاء المشاركين تقديرات دقيقة للمدة التي ستستغرقها جميع جوانب جمع البيانات. لأن المشاركين لديهم أولويات ملحة أخرى في حياتهم، بما في ذلك الأنشطة المدرة للدخل أو مسؤوليات الرعاية التي يجب أن توضع في الاعتبار أيضاً. بالإضافة إلى ذلك، قد يسمح المشاركون للآخرين باستخدام هواتفهم وقد لا يحصلون على الكهرباء لشحن هواتفهم بانتظام.
هل من المحتمل أن تثير الأسئلة التي تطرحها توترات داخل الأسرة؟ ضع في اعتبارك حقيقة أن العنف المنزلي في ازدياد أثناء الإغلاق وأن جمع البيانات لا يجب أن يخلق المزيد من المخاطر من خلال إبقاء المشاركين على الهاتف لفترة طويلة أو طرح أسئلة مثيرة للجدل. لاحظ أنه حتى الموضوع العام لـ كوفيد-19 يمكن أن يكون كافياً لإحداث توترات، بغض النظر عن ما تنطوي عليه الأسئلة. فكر في الخيارات لتخفيف هذه المخاطر.
نظراً لأن كوفيد-19 مرض جديد، فقد تحتاج أيضاً للتفكير فيما إذا كان على فريق جمع البيانات الخاص بك واجب أخلاقي لتوفير المعلومات ذات الصلة بـ كوفيد-19 للمشاركين. إذا كان الأمر كذلك، فيمكن القيام بذلك بعد المقابلة أو جمع البيانات حتى لا يكون هناك تأثير على النتائج. ضع في اعتبارك ما إذا كنت قد تحتاج إلى تقديم المعلومات التالية عن كوفيد-19 :
توفير معلومات حول السلوكيات الوقائية - تدريب وإرشاد فريق جمع البيانات الخاص بك لإعطاء المشاركين معلومات حول الاحتياطات التي يمكنهم اتخاذها لحماية أنفسهم ضد كوفيد-19. يمكن أن يشمل ذلك معلومات عن غسل اليدين بالصابون وتعزيز السلوكيات المتعلقة بالتباعد الجسدي.
دحض الأساطير - وضع أنظمة لتصحيح سوء الفهم الحالي وتوجيه المشاركين إلى مصادر معلومات دقيقة. هذا مهم بشكل خاص إذا أصبح من الواضح خلال المقابلات أن الأشخاص يبلغون عن ممارسات ضارة (مثل استهلاك المبيض "الكلور") أو أنهم يتداولون الخرافات حول كيفية انتشار كوفيد-19.
الإجابة على الأسئلة الشائعة - قم بإعداد مستند "الأسئلة المتداولة (FAQ)" وشاركه مع فريق جمع البيانات حتى يتمكنوا من الإجابة بدقة على الأسئلة التي تثار أثناء جمع البيانات من المشاركين.
تحديد الخدمات - قم بتجميع قائمة بالخدمات في منطقتك ومشاركتها مع فريق جمع البيانات حتى يتمكنوا من إحالة الأشخاص إلى هذه الخدمات عند الضرورة. قد يشمل ذلك الخدمات التي تقدم المساعدة الغذائية أو رعاية الصحة العقلية أو دعم سبل العيش.
هل تريد معرفة المزيد عن الأخلاقيات والموافقة والحماية والمخاطر؟
فريق التحرير:
كتبه: Fiona Majorin, Julie Watson and James B. Tidwell
راجعه: Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
آخر تحديث: 10.06.2020