Mon organisation doit-elle prendre en compte les implications éthiques et les risques liés à la collecte de données pendant les épidémies de maladies infectieuses?
Chaque fois que vous prévoyez de collecter des données, que ce soit pour une étude de recherche ou à des fins de suivi et d'évaluation (S&E), vous devez toujours l'aborder avec un état d'esprit éthique. Cela signifie qu'il faut réfléchir activement aux questions éthiques qui peuvent se poser tout au long du processus de collecte des données et se demander si vos plans sont appropriés et acceptables, depuis la conception et la planification initiales du travail jusqu'aux phases d'analyse, de rapport et de diffusion des données.
Pour s'assurer que la collecte de données planifiée est éthique, de nombreuses organisations élaborent leurs propres lignes directrices. Il peut s'agir de listes de contrôle des choses à faire et à ne pas faire, qui définissent les mesures pratiques à prendre pour s'assurer que le travail est éthique. Si ces lignes directrices ne sont pas disponibles dans votre organisation ou si vous avez besoin de conseils supplémentaires, de nombreux outils sont également disponibles en ligne pour aider les organisations à effectuer une collecte de données éthique, notamment cette ressource du Centre pour l'hygiène et ce rapport de l'ALNAP.
L'objectif premier de toutes les lignes directrices éthiques relatives à la collecte de données est de protéger les participants impliqués dans la collecte de données contre tout préjudice et de garantir la crédibilité et l'utilité des données collectées. Il est également important, en particulier lors d'épidémies, de protéger les personnes chargées de la collecte des données contre les risques inutiles.
Voici quelques éléments à prendre en considération lors de la collecte de données:
Pourquoi le travail est-il utile, nécessaire et réalisable?
Pour qui le travail est-il utile, nécessaire et réalisable?
Pourquoi le travail doit-il être fait maintenant, ici et avec cette communauté?
Le travail doit-il être effectué par notre organisation? Si ce n'est pas le cas, comment pouvons-nous établir des structures pour qu'à l'avenir, ceux qui devraient diriger le travail puissent le faire?
De quelle manière la communauté a-t-elle été impliquée dans ce projet? Comment cet engagement se poursuivra-t-il au cours du projet?
Comment la conception et la réalisation du travail peuvent-elles tenir compte du contexte culturel, socio-économique, environnemental et politique?
Comment mettre en place des politiques et des processus de sauvegarde solides?
Comment le travail pourrait-il exposer les participants à des risques supplémentaires? Comment des processus solides peuvent-ils être mis en place pour gérer et atténuer les risques et maximiser les avantages?
L'identité et les données peuvent-elles être protégées et sécurisées? Il faut notamment veiller à ce que l'identité et la confidentialité soient protégées dans le cadre de toutes les activités de collecte de données, depuis la collecte, le stockage, l'analyse et l'établissement de rapports, ainsi que lorsque les données sont partagées entre les collaborateurs.
La participation est-elle basée sur un consentement volontaire et éclairé?
La méthode et sa mise en œuvre respectent-elles les droits et la dignité des personnes?
Les résultats seront-ils exploités au maximum pour améliorer la programmation et la compréhension?
Comment allez-vous partager les résultats de votre étude avec les participants à la recherche?
Dois-je obtenir une approbation éthique formelle pour ma collecte de données?
Si vous prévoyez de collecter des données opérationnelles qui ne seront utilisées qu'en interne dans le cadre des activités standard de suivi et d'évaluation de votre organisation afin d'améliorer une pratique ou un programme spécifique - c'est-à-dire que vous n'allez pas publier les données ou les résultats - vous n'avez pas besoin d'obtenir une approbation éthique formelle de la part de comités d'examen externes. Toutefois, il se peut que vous deviez obtenir l'autorisation d'accéder à certains lieux ou à certaines populations, et ces demandes doivent tenir compte de toutes les préoccupations éthiques pertinentes. Comme indiqué ci-dessus, même si vous n'avez pas besoin d'obtenir une approbation éthique formelle, votre projet doit tout de même faire l'objet d'une réflexion et d'une planification éthiques.
Si vous participez à un projet de recherche dans l'intention d'obtenir des connaissances généralisables ou des résultats publiables, des autorisations éthiques devront être obtenues. Dans ce cas, les protocoles pertinents doivent être soumis pour examen. Les protocoles de recherche peuvent être soumis aux comités d'examen institutionnel (IRB) ou aux comités d'éthique de la recherche (REC) dans les universités ou au sein des ministères. Même si vous collaborez avec une institution de recherche basée dans un autre pays qui obtiendra l'autorisation éthique de son REC, il est important d'obtenir également l'autorisation éthique dans votre pays. Vous trouverez des conseils éthiques détaillés pour les activités de recherche, d'évaluation et de suivi auprès de l'OCLC ici. Si votre organisation ne prévoit pas de demander une approbation éthique formelle, il est tout de même utile de réfléchir aux critères énoncés dans ce type de guide. La demande d'approbation éthique formelle n'est pas la fin du processus éthique - ce n'est que le début. Il est conçu pour vous encourager à réfléchir à tous les aspects éthiques de votre collecte de données afin que vous puissiez mettre ces principes en place tout au long de votre travail.
Quels sont les outils disponibles pour aider les organisations à agir de manière éthique tout en apprenant des communautés?
Les documents suivants décrivent les défis éthiques liés à la conduite de la recherche dans les situations d'urgence, y compris pendant les épidémies et pour la surveillance des maladies. Nous avons également inclus des liens vers des conseils spécifiques au COVID-19. Bien que les deux premiers outils ci-dessous soient conçus à l'intention des chercheurs, de nombreuses recommandations s'appliquent également aux approches de suivi et d'évaluation utilisées par les responsables de la mise en œuvre des programmes.
L'outil d'éthique de la recherche d' Elrha a été conçu pour aider les chercheurs à réfléchir aux questions éthiques qui peuvent se poser lorsqu'ils entreprennent des recherches en situation de crise. Il comprend des recommandations et des considérations pour chaque étape de la conception, de la mise en œuvre et de la diffusion de la recherche.
Le rapport "Research in Global Health Emergencies " du Nuffield Council on Bioethics vise à identifier les façons dont la recherche peut être entreprise de manière éthique dans les situations d'urgence. Il comprend une "boussole éthique" pour aider les utilisateurs à réfléchir aux dilemmes éthiques qui se posent au cours de la recherche (voir figure 1).
Les lignes directrices de l'OMS sur les questions éthiques dans la surveillance de la santé publique visent à aider toutes les personnes impliquées dans la surveillance de la santé publique, y compris les fonctionnaires des agences gouvernementales, les agents de santé, les ONG et le secteur privé, à faire face aux questions éthiques posées par la surveillance de la santé publique.
L'OMS a également publié des orientations pour la recherche sur le COVID-19 : Normes éthiques pour la recherche dans les situations d'urgence de santé publique : Distilling existing guidance to support COVID-19 R&D. Ce document résume les normes éthiques universelles essentielles pour garantir une recherche éthique pendant l'épidémie de COVID-19.
Ce document du UK Collaborative on Development Research (UKCDR) souligne l'importance de la protection de la recherche pendant la pandémie de COVID-19 et expose les questions spécifiques à prendre en compte pendant la crise actuelle. Il indique également d'autres ressources utiles.
Boussole éthique : 3 valeurs éthiques fondamentales. Source : Nuffield Council on Bioethics : Nuffield Council on Bioethics (2020).
Notez que le diagramme utilise le terme "recherche", mais que ce cadre éthique s'applique à toutes les activités de collecte de données.
Il est probable que les personnes qui participent à la recherche ou aux processus standard de suivi et d'évaluation pendant les épidémies soient confrontées à des difficultés économiques ou sociales et, dans certains cas, qu'elles aient récemment perdu un être cher. Les processus de collecte des données doivent être conçus dans cette optique et les équipes chargées de la collecte des données doivent mettre en place des plans pour gérer et soutenir les participants en détresse. La "planification de la détresse" doit inclure l'identification de mécanismes ou de services de soutien vers lesquels les participants peuvent être orientés. Il est à noter que certains CER demanderont un plan détaillé de la manière dont les participants seront impliqués dans la collecte de données, en particulier en ce qui concerne les sujets sensibles. Le projet Wash'Em a mis au point un outil destiné à aider les équipes de collecte de données à planifier la détresse.
Vous trouverez ci-dessous un exemple de questions à se poser avant de travailler avec les participants. Notez que cet outil comprend également un plan de détresse pour les personnes chargées de la collecte des données (appelées ici "enquêteurs"), ce qui est également un élément important à prendre en compte.
Plan de détresse pour les participants. Source : Wash'Em
Plan de détresse pour les enquêteurs. Source: Wash'Em
Ce blog de 3ie présente certains points spécifiques à prendre en compte lors de la collecte de données auprès des personnes pendant les épidémies, en se concentrant sur le COVID-19. Ces considérations sont conçues pour minimiser les conséquences involontaires potentielles de la collecte de données pendant la pandémie:
La collecte de données profitera-t-elle à la communauté? Réfléchissez à la manière dont la participation à la collecte de données pourrait bénéficier directement aux participants (par exemple, en étant rémunérés pour leur temps ou indirectement, en améliorant la programmation de la réponse dans leur région). Faites savoir aux participants comment les résultats seront utilisés et partagés, y compris avec eux.
La collecte de données va-t-elle (faussement) susciter des attentes? Par exemple, votre collecte de données peut susciter des attentes en ce qui concerne les services qui pourraient en découler ou la perception d'un droit accru à des services. Réfléchissez à la manière dont vous pouvez atténuer ce risque et soyez clair et transparent.
Comment garantirez-vous le consentement éclairé? Les données collectées à distance nécessitent des explications encore plus claires sur les raisons pour lesquelles elles sont collectées et sur la manière dont elles seront utilisées.
Comment les problèmes de sécurité liés à la transmission des maladies seront-ils contrôlés afin de protéger les participants et les personnes chargées de la collecte des données? Ceci est particulièrement important si les données sont collectées en personne dans une zone où la maladie infectieuse est transmise par la communauté.
Pouvez-vous offrir aux personnes interrogées une compensation pour leur temps? Pendant les épidémies, les habitants des pays à revenu faible et intermédiaire peuvent perdre leur emploi et leurs moyens de subsistance, ce qui accroît le stress au sein du ménage. Dans la mesure du possible, envisagez d'indemniser les participants pour le temps qu'ils y consacrent. Si vous rémunérez les participants, il est important de veiller à ce que cela ne devienne pas coercitif ou manipulateur, en particulier si l'activité comporte des risques. Si vous offrez des incitations, réfléchissez à la possibilité de créer des précédents peu utiles pour d'autres organisations travaillant dans la région et, dans la mesure du possible, essayez de collaborer avec le gouvernement et d'autres organisations pour prendre des décisions à ce sujet.
Combien de temps durera la collecte des données? Si la collecte de données se fait par téléphone à distance, les personnes interrogées sur peuvent avoir besoin de leur téléphone pour communiquer avec d'autres personnes et recevoir des informations sur l'épidémie, de sorte que les enquêtes ne devraient pas prendre trop de temps. Il est important de donner aux personnes interrogées une estimation précise de la durée de tous les aspects de la collecte de données. Les personnes interrogées ont également d'autres priorités urgentes dans leur vie, notamment des activités génératrices de revenus ou des responsabilités de soins, qui doivent également être prises en considération. En outre, les personnes interrogées peuvent partager leur téléphone et ne pas avoir accès à l'électricité pour le recharger régulièrement. Réfléchissez à la manière dont vous pouvez les aider en leur fournissant des intrants pendant la collecte des données, tels que du temps d'antenne et des chargeurs solaires pour téléphones portables.
Les questions que vous posez sont-elles susceptibles de créer des tensions au sein des ménages? Tenez compte du fait que la violence domestique augmente pendant les lockdowns et que l'enquête ne doit pas créer plus de risques en gardant les répondants au téléphone trop longtemps ou en posant des questions litigieuses. Notez que même le thème général du risque de santé publique en question peut suffire à créer des tensions, indépendamment des questions posées. Réfléchissez aux possibilités d'atténuer ce risque.
Vous pouvez également vous demander si votre équipe de collecte de données a le devoir éthique de fournir aux participants des informations relatives à la maladie. Si c'est le cas, cela peut être fait après l'entretien ou l'enquête afin de ne pas fausser les résultats. Demandez-vous si vous devez fournir aux participants les types d'informations suivants :
Fournir des informations sur les comportements préventifs - formez et instruisez votre équipe de collecte des données pour qu'elle donne aux participants des informations sur les précautions qu'ils peuvent prendre pour se protéger contre la maladie en question. En fonction du mode de transmission, il peut s'agir d'informations sur le lavage des mains au savon et la promotion de comportements liés à l'éloignement physique et à l'utilisation de masques.
Démystifier les mythes - mettre en place des systèmes pour corriger les malentendus actuels et orienter les personnes interrogées vers des sources d'information exactes. Cela est particulièrement important si, au cours des entretiens, il apparaît que des personnes font état de pratiques nocives (par exemple, la consommation d'eau de Javel) ou de mythes sur les voies de transmission ou les causes des maladies.
Répondre aux questions fréquemment posées (FAQ) - créez un document FAQ et partagez-le avec votre équipe de collecte de données afin qu'elle puisse répondre avec précision aux questions qui surgissent lors de la collecte de données avec les participants.
Identifier les services - dressez une liste des services disponibles dans votre région et communiquez-la à l'équipe chargée de la collecte des données afin qu'elle puisse orienter les personnes vers ces services si nécessaire. Il peut s'agir de services d'aide alimentaire, de soins de santé mentale ou de soutien aux moyens de subsistance.
Comment s'assurer que les participants sont réellement informés lorsqu'ils consentent à prendre part à une activité de collecte de données à distance?
L'obtention du consentement éclairé est aussi importante pour la collecte de données à distance que pour d'autres formes de collecte de données. Toutefois, compte tenu des limites de temps d'une enquête téléphonique et des difficultés à comprendre un texte long et complexe lu au téléphone, un processus d'information moins détaillé et simplifié peut être envisagé.
Le processus de consentement éclairé doit toutefois être considéré comme un processus itératif et continu. Il n'est peut-être pas nécessaire d'obtenir un nouveau consentement à chaque étape de la collecte de données (et cela peut ne pas être applicable, par exemple, à une enquête téléphonique ponctuelle). Toutefois, pour faciliter la compréhension, vous devez fournir aux participants des informations tout au long du processus de collecte des données et veiller à ce qu'ils sachent que leur consentement peut être retiré à chaque étape du processus. Cela peut s'avérer particulièrement important lorsque de nouvelles informations sont disponibles et qu'elles peuvent avoir une incidence sur les risques ou les avantages de la collecte de données.
Avant d'obtenir le consentement par téléphone, il est nécessaire de s'assurer que l'on parle à la bonne personne. Vous devez disposer d'un protocole indiquant la marche à suivre si la personne qui répond au téléphone n'est pas le répondant convenu. Par exemple, si quelqu'un d'autre répond au téléphone :
Demandez à la personne qui répond si elle connaît le répondant cible et si cette personne est joignable par ce numéro, ou si elle a le bon numéro pour cette personne.
S'il ne connaît pas le répondant cible, présentez vos excuses pour le dérangement et mettez fin à l'appel.
Leconsentement éclairé doit suivre une fiche d'information standardisée destinée aux participants et, au minimum, décrire les éléments suivants (adapté d'ici):
Qui vous (le collecteur de données) êtes et pour quelle organisation vous travaillez (répéter même si cela a été mentionné au début de l'appel).
Pourquoi vous collectez ces données - c'est-à-dire quel est l'objectif général de la collecte de données.
Pourquoi le répondant a été choisi - par exemple, expliquez s'il a été sélectionné au hasard ou s'il a été choisi parce qu'il appartient à un groupe particulier que vous ciblez (par exemple, une personne âgée de plus de 60 ans).
que la participation est volontaire et que le choix de ne pas participer n'aura aucune conséquence pour la personne interrogée ou sa famille. Indiquez clairement ce que les répondants doivent faire pour refuser ou retirer leur participation (par exemple, dites-leur qu'ils peuvent dire quelque chose du genre "Je ne veux pas poursuivre la conversation"). Rappelez aux répondants, avant de demander leur consentement, qu'ils sont libres de refuser et, à différentes étapes de la collecte des données, rappelez-leur qu'ils sont libres de retirer leur consentement. Précisez également qu'une fois que les données d'un répondant ont été rendues anonymes et combinées, elles ne peuvent plus être exclues.
Le nombre approximatif de participants auprès desquels vous allez collecter des données.
Ce que le répondant devra faire s'il accepte de participer, y compris la durée prévue de sa participation.
Tout risque ou inconvénient raisonnablement prévisible pour le répondant lié à sa participation à la collecte de données.
Tout avantage que le répondant peut retirer de sa participation.
Comment les données collectées seront utilisées et qui aura accès à ces données.
Comment la confidentialité et le respect de la vie privée des répondants seront garantis.
Qui le répondant doit contacter s'il a des questions et fournir les coordonnées appropriées.
La personne que le répondant doit contacter en cas de problème ou de plainte concernant la collecte de données et les coordonnées correspondantes.
Ces éléments doivent être décrits en termes simples, dans une langue que le participant maîtrise et dans laquelle il se sent à l'aise. Comme mentionné ci-dessus, il est important d'informer le répondant de la durée de l'enquête ou de l'entretien. Cela permettra d'éviter que le répondant ne doive écourter l'entretien en raison de priorités concurrentes dans sa vie ou parce que les batteries de son téléphone sont déchargées.
Une fois ces éléments expliqués, le consentement verbal doit être demandé et noté explicitement par le collecteur de données. Le consentement verbal doit être obtenu en demandant au participant de dire "oui, je suis d'accord" aux affirmations suivantes :
Je confirme que j'ai compris les informations relatives à l'étude intitulée "insérer le nom de l'étude ici". J'ai eu l'occasion d'examiner les informations, de poser des questions et mes réponses sont-elles satisfaisantes ? Acceptez-vous de participer ?
Je comprends que mon consentement est volontaire et que je suis libre de le retirer, sans donner de raison et sans conséquence pour moi, jusqu'au moment où les données sont rendues anonymes ou combinées et ne peuvent donc pas être exclues. Êtes-vous d'accord ?
Je comprends que les données globales du projet peuvent être partagées publiquement mais que je ne serai pas identifiable à partir de ces informations (le cas échéant). Êtes-vous d'accord ?
Éviter les questions sensibles
Lors de la collecte de données par téléphone, il est important de se rappeler qu'il est possible que le participant soit entendu par d'autres membres de sa propre famille, en particulier si une distance physique est imposée et que les personnes sont encouragées à rester à la maison. Nous recommandons donc que la collecte de données mobiles tienne compte de cet aspect et évite les sujets qui pourraient être associés à la stigmatisation ou qui pourraient mettre le participant en danger si d'autres personnes avaient connaissance de l'information. La santé mentale, la violence domestique, les comportements en matière d'assainissement et la gestion de l'hygiène menstruelle sont des exemples de sujets de ce type. Si vous devez poser des questions délicates, pensez à vérifier d'abord si la personne est seule et s'il est acceptable de lui poser des questions en rapport avec votre étude (réponses oui/non). Cela peut permettre d'éviter un préjudice involontaire et donner à la personne un moyen facile de refuser de participer si elle se sent en danger. En cas d'absolue nécessité, il est possible de répondre aux questions de cette nature par de simples réponses à choix multiples (par exemple, une échelle de 0 à 10). Les enquêteurs doivent également vérifier auprès des personnes interrogées qu'elles sont les seules à pouvoir entendre l'appel téléphonique et leur donner la possibilité de sauter des questions s'ils perçoivent des signes de malaise chez la personne interrogée. Déterminer la raison du refus.
Si les participants refusent de prendre part à l'enquête, il peut être utile de leur demander la raison de leur refus, afin de pouvoir y répondre directement ou de l'utiliser pour améliorer les processus futurs. Cela doit être fait avec beaucoup de précautions - le collecteur de données doit insister sur le fait qu'il s'agit d'une question facultative et en aucun cas d'un moyen d'inciter à la participation. Si vous demandez ces informations, n'oubliez pas qu'il peut être plus facile pour le répondant de répondre à une question fermée (réponse oui/non) si le sujet est sensible et que d'autres personnes peuvent écouter à l'autre bout du fil. Si la personne interrogée refuse de donner une raison, remerciez-la pour son temps, notez le refus et la raison, rassurez la personne interrogée en lui disant que son refus n'aura aucune conséquence, puis mettez fin à l'entretien.
Notes de l'éditeur
Auteurs : Fiona Majorin, Julie Watson et James B. Tidwell
Révision : Anne Harmer, Anna Skeels, Dr, Dónal O'Mathúna, Gautham Krishnaraj PhD(c)
Dernière mise à jour : 01.03.2023