Este informe resume las estrategias clave para garantizar la inclusión de las personas vulnerables en la planificación y ejecución de los programas de prevención y respuesta contra el COVID-19 (y otras enfermedades infecciosas) en los países de ingresos bajos y medios (PIBM). El informe abarca:

El informe se dirige principalmente a las organizaciones que trabajan para mejorar los comportamientos relacionados con la higiene, como el lavado de manos con agua y jabón, las prácticas seguras en la cadena de agua al recoger y almacenar agua potable y el uso de letrinas. Se trata principalmente (aunque no exclusivamente) de organizaciones del sector del agua, el saneamiento y la higiene (WASH). También es útil para los comportamientos relacionados con la salud pública, como el uso de mascarillas y la aceptación de vacunas.

Este informe se basa en las enseñanzas extraídas de dos rondas de programación financiadas por la Coalición para la Higiene y el Cambio de Comportamiento (HBCC), de personas que trabajan en el sector de agua, saneamiento e higiene y de una revisión de publicaciones sobre la respuesta a la pandemia. Incluimos citas directas siempre que es posible, indicando la fuente organizativa en lugar de las personas nombradas.

La vulnerabilidad es un concepto clave que hay que tener en cuenta a la hora de diseñar y ejecutar programas de enfermedades infecciosas, ya que puede influir en los resultados sanitarios y en el acceso a la atención sanitaria, entre otros factores. Además, las crisis suelen agravar las vulnerabilidades y los desequilibrios de poder existentes. Las personas con mala salud también sufren más en los brotes de enfermedades que las personas con buena salud, lo que aumenta la brecha sanitaria.

Aunque en las últimas décadas se ha prestado cada vez más atención a la vulnerabilidad en el sector sanitario mundial, no existe una definición universal y los enfoques del término varían. Esto puede causar confusión y obstaculizar el aprendizaje basado en pruebas, contribuyendo al fracaso de los programas de respuesta ante poblaciones que pueden ser vulnerables, como en el caso del COVID-19, los desastres naturales y el ébola.

Aunque existen numerosas definiciones, en general se acepta que la vulnerabilidad es un fenómeno dinámico y polifacético, que opera en múltiples dimensiones. En el sector sanitario, suele conceptualizarse como un factor determinante de la mala salud o como un obstáculo para lograr una buena salud. El concepto está inextricablemente ligado a la noción de poder, y las poblaciones que experimentan altos índices de vulnerabilidad son invariablemente difíciles de alcanzar, reciben poco apoyo y son "invisibles" debido a la insuficiencia de datos.

A efectos de este recurso, definiremos la vulnerabilidad como "el grado en que una población o un individuo es incapaz de prever, afrontar, resistir y recuperarse de los impactos de los desastres". Es una función de "susceptibilidad y resiliencia"(OMS). Esta definición se refiere al hecho de que la vulnerabilidad se considera la "dimensión humana del desastre" y es a la vez un motor y un resultado del riesgo. Para más información, véase esta página de la Oficina de las Naciones Unidas que habla sobre la Reducción del Riesgo de Desastres (UNDRR).

Como demuestra la fórmula (Imagen 2), la vulnerabilidad se ve influida por el peligro y la exposición y puede desarrollarse a través de diversas vías. Por ejemplo, las personas con problemas de salud preexistentes tienen una mayor respuesta de riesgo al SARS-CoV-2, ya que tienen más probabilidades de desarrollar complicaciones graves. Los grupos propensos a la exclusión y la discriminación también tienen una mayor respuesta de riesgo. Otros pueden experimentar una exposición desproporcionadamente alta al virus, por ejemplo, los trabajadores sanitarios de primera línea. Por último, hay grupos que presentan tanto una mayor respuesta al peligro como a la exposición, como los trabajadores inmigrantes, las trabajadoras sanitarias o las personas mayores, que corren el riesgo de sufrir complicaciones graves y se exponen a través de cuidadores y trabajadores sanitarios. Es importante comprender cómo se desarrolla la vulnerabilidad en estos grupos, ya que se requieren respuestas diferentes.

Para más información sobre la definición y conceptualización de la vulnerabilidad, consulte nuestro recurso aquí.

Los programas que trabajan para mejorar los comportamientos relacionados con la higiene (en gran medida, pero no exclusivamente, los programas WASH) para prevenir y responder a las pandemias deben incluir a las poblaciones que pueden ser vulnerables desde el principio y seguir incluyéndolas durante todo el proceso:

Los programas WASH para prevenir y responder al COVID-19 y otras enfermedades infecciosas deben evaluar continuamente la vulnerabilidad humana. Esto garantiza que todos los grupos que puedan ser vulnerables puedan ser identificados y comprometidos, y que los recursos se asignen de forma eficaz.

Hemos identificado una serie de lecciones para incluir a las personas que pueden ser vulnerables. Éstas son útiles a la hora de planificar y ejecutar programas WASH para prevenir y responder al COVID-19 y a otras enfermedades infecciosas:

Cuando las organizaciones se comprometen con la inclusión, es fundamental considerar cuidadosamente la vulnerabilidad en cada paso del proceso. Esto ayuda a identificar a las personas que pueden ser vulnerables cuando se planifican y ejecutan los programas. La inclusión se convierte entonces en "una parte necesaria del proceso de creación de contenidos" con "procesos establecidos para abordar los obstáculos o retos" (Organización No Gubernamental Internacional, ONGI).

Las organizaciones que cuentan con presupuestos claros para procesos de trabajo estándar y herramientas como la Lista de comprobación WASH inclusivo COVID-19 (Estudio de caso 1) estarán mejor posicionadas a la hora de prevenir y responder a enfermedades infecciosas como COVID-19. En tales organizaciones, "el diseño de un programa de prevención y respuesta al COVID-19 no exige un enfoque de las poblaciones vulnerables diferente al de los programas WASH ordinarios, pero con la salvedad de que las definiciones de vulnerabilidad pueden ser diferentes en un programa COVID-19" (ONGI).

Garantizar la integración y el desarrollo del personal

Las políticas, las herramientas y los presupuestos son necesarios, pero es fundamental garantizar que los miembros del equipo tengan los conocimientos y las aptitudes necesarios para identificar a los grupos que pueden ser vulnerables, tanto a nivel de la organización como de la comunidad. El momento de la formación es importante: lo ideal es que los miembros del equipo reciban formación al incorporarse a una organización, y en la fase de puesta en marcha de los programas también debe asignarse tiempo para la formación si es necesario (por ejemplo, para los nuevos miembros del equipo específicos del programa, o como actualización general). Disponer de herramientas para compartir el aprendizaje continuo sobre la inclusión también puede contribuir al cambio de mentalidad dentro de una organización.

Existen cursos en línea (gratuitos), por ejemplo, Introducción a la evaluación de necesidades en situaciones de emergencia e Igualdad, diversidad e inclusión, de Kaya. Algunas organizaciones pueden optar por organizar cursos de formación internos (véase el estudio de caso 2). En caso necesario, pueden abrirse a socios como los trabajadores sanitarios de la comunidad.

La necesidad de formación también se señaló en la evaluación de las intervenciones de HBCC para personas con discapacidad, personas mayores y cuidadores en Bangladesh, Kenia, Indonesia, Sierra Leona y Zambia. La evaluación concluyó que:

a) El personal de los programas que participa en el diseño de las intervenciones necesita una formación intensiva sobre la inclusión de la discapacidad y el envejecimiento.

b) El personal que participa en la ejecución y el seguimiento de las intervenciones necesita formación específica para cada proyecto e intervención sobre la consideración de la discapacidad y el envejecimiento durante la ejecución de las intervenciones.

En la investigación se observó que las intervenciones de HBCC-1 eran menos inclusivas para las personas con discapacidad y las personas mayores que para las personas sin discapacidad o más jóvenes (estudio de caso 3). El mandato de financiación de los proyectos HBCC-1 no indicaba específicamente a las organizaciones que incluyeran a personas con discapacidad y personas mayores.

Involucrar a los financiadores y la financiación

Aprovechando las lecciones aprendidas en HBCC-1, el donante pidió a los socios de HBCC-2 que hicieran mayor hincapié en la inclusión de poblaciones que pudieran ser vulnerables al COVID-19 o que corrieran un mayor riesgo de contraer la enfermedad, enfermar y morir a causa de ella. Uno de los socios del proyecto agradeció esta orientación. Consideraron que apoyaba los esfuerzos internos de promoción de la inclusión de poblaciones que pueden ser vulnerables, ya que "cuando... dices que el donante piensa que esto es realmente importante, y decirlo desde el primer día con mucha, mucha firmeza, incluso cuando estamos firmando el contrato, es útil" (ONGI).

Medir la inclusión

Sin embargo, como afirmó uno de los socios del proyecto, "la vulnerabilidad debe definirse a nivel local" y "debe evitarse adoptar una definición estándar de vulnerabilidad en distintos lugares geográficos" (ONGI).

Por lo tanto, se sugiere que los mandatos de los proyectos especifiquen la necesidad de inclusividad y definan los criterios de vulnerabilidad, pero dejen que los socios del proyecto identifiquen posteriormente a las poblaciones locales que puedan ser vulnerables dentro de sus programas. Los financiadores deberían incluir medidas de rendición de cuentas en los requisitos de información de los proyectos a lo largo de toda la vida del programa (estudio de caso 4).

Los ejercicios de cartografía de la vulnerabilidad y las actividades de seguimiento y evaluación que tienen requisitos explícitos de datos desglosados cuestan más. El seguimiento de la participación de personas que pueden ser vulnerables en los programas es complejo. Algunas personas pueden quedar ocultas. Sería útil que los financiadores identificaran la financiación específica.

Para determinar qué grupos pueden ser vulnerables se necesitan datos. Esto requiere tiempo y recursos, ambos limitados en los brotes de enfermedades. Identificar a las personas y los hogares lleva mucho tiempo. Trabajar rápidamente a gran escala con datos limitados puede carecer de precisión, pero los retrasos pueden costar vidas. Acelerar el proceso de recopilación de datos ayuda a incluir antes a las personas vulnerables.

Puede haber algunos datos cuantitativos y/o cualitativos fácilmente disponibles que apoyen la identificación de grupos que puedan ser vulnerables debido a criterios de vulnerabilidad ampliamente aceptados, por ejemplo, debido a la edad y/o al género. Entre las fuentes de este tipo de datos se encuentran los organismos gubernamentales, los organismos de la ONU, la OMS, las ONG, los grupos comunitarios, los centros médicos, los proveedores de datos humanitarios y las imágenes por satélite (véanse ejemplos en el recuadro 2). Esto no sólo ahorra recursos, sino que también limita el riesgo de que los encuestados experimenten fatiga de participación.

Se recomienda cotejar los datos con tres fuentes distintas (triangulación). Asegúrese de que la metodología, las partes interesadas y los resultados satisfacen sus necesidades antes de utilizar datos ajenos.

Las investigaciones realizadas tras el brote de la enfermedad por el virus del Ébola en Liberia sugieren que los datos del censo y de las encuestas de hogares podrían haberse utilizado para localizar con relativa rapidez los hogares y las poblaciones considerados como socialmente vulnerables a la enfermedad (en este caso, utilizando la pobreza como indicador de vulnerabilidad).

Este enfoque podría utilizarse en el contexto de otras enfermedades infecciosas, pero hay que reconocer sus limitaciones. Los indicadores cuantitativos y los criterios de vulnerabilidad ampliamente aceptados son útiles porque permiten medir e identificar la vulnerabilidad. Sin embargo, no reflejan los cambios en la vulnerabilidad a lo largo del tiempo, ni cómo la perciben los individuos y las comunidades, ni las vulnerabilidades que pueden ser específicas para cada contexto.

Esta cartografía puede ser un primer paso útil para planificar dónde y cómo asignar los recursos. Se requiere un análisis más detallado dentro de las zonas geográficas destacadas para informar el diseño del programa (véase 4. Imperativo: Colaborar con el gobierno local y las organizaciones locales para identificar a los grupos que puedan ser vulnerables; y 5. Su comunidad puede ayudar: Colabore con la comunidad para identificar quién puede ser vulnerable, o quién puede percibirse a sí mismo como vulnerable).

Al iniciar un proyecto, no hay que dar por sentado que los grupos vulnerables están desatendidos. Recopilar información sobre las organizaciones y programas existentes puede ahorrar tiempo, maximizar los recursos, proporcionar datos y apoyar la acción local una vez finalizado el proyecto.

La colaboración con las administraciones locales y las organizaciones locales que representan a los grupos marginados (organizaciones de defensa de los derechos) puede facilitar la identificación de las personas que pueden ser vulnerables en la comunidad. Por ejemplo, en el contexto del COVID-19, trabajar con grupos de protección de la infancia, organizaciones de personas con discapacidad, asociaciones de ancianos y grupos de mujeres.

La evaluación de las intervenciones de HBCC para personas con discapacidad, personas mayores y cuidadores en Bangladesh, Kenia, Indonesia, Sierra Leona y Zambia concluyó que colaborar con organizaciones gubernamentales y no gubernamentales en el diseño y la ejecución de actividades ayuda a promover programas inclusivos, pero señaló que dicha participación debe ser significativa, con un fuerte compromiso en el programa, trabajando como socios. Esto puede apoyarse, por ejemplo, asignando fondos para la participación en programas de colaboración, ya que muchas de estas organizaciones ya están sobrecargadas y carecen de fondos suficientes. Incluirlas en la formación puede crear asociaciones. La guía de Water for Women sobre la colaboración eficaz entre las organizaciones del sector WASH y las RHO ofrece más recomendaciones prácticas (véase la imagen 5).

A quién dirigirse variará en función del contexto. Una ONG internacional descubrió que, en Nepal, el Gobierno nacional se encargaba de recopilar datos sobre los grupos que podían ser vulnerables, mientras que en Myanmar, los líderes religiosos y comunitarios eran las personas clave con las que había que trabajar.

Cuanto antes se inicie el compromiso, mejor. Por ejemplo, una ONG internacional "trató de implicar [a los grupos representativos en los proyectos de HBCC]... cuando empezamos a diseñar los materiales, y también les preguntamos si podían organizar debates de grupos focales para tratar de acceder a determinados miembros que forman parte de su sociedad" (ONG internacional).

Este compromiso de localizar a las personas que pueden ser vulnerables puede requerir muchos recursos. Trabajar con otros puede incluso ralentizar el progreso inicial a medida que se forman los equipos. Por ejemplo, "[prolongar el] periodo de consulta... antes de empezar realmente a hacer trabajo de campo... pasar más tiempo decidiendo cómo íbamos a hacer las cosas" (ONGI). Sin embargo, una inversión de este tipo puede dar mejores resultados en la lucha contra las pandemias y mejorar la salud de todos a largo plazo gracias a mejoras sostenibles en las prácticas de higiene. Lo ideal sería que los financiadores identificaran una financiación específica para estos ejercicios de cartografía de la vulnerabilidad (véase 2. Comprometer a los financiadores y la financiación: especificar, financiar y supervisar la inclusión).

Los mapas externos de una comunidad no ofrecen una imagen completa. Las comunidades están bien situadas para determinar quién puede ser vulnerable, quién corre el riesgo de serlo y quién puede percibirse a sí mismo como vulnerable (lo que puede definirse de forma diferente a como lo definen los demás).

Por lo tanto, la implicación de la comunidad debe figurar en todas las estrategias para identificar a las personas vulnerables o que puedan percibirse a sí mismas como vulnerables. La participación debe guiarse por normas como las Normas mínimas para la participación de la comunidad de UNICEF, con el fin de garantizar que los principios fundamentales, incluido el de "no hacer daño" (recuadro 3), se integren en todas las actividades de participación de la comunidad.

Cuando existan criterios de vulnerabilidad, el compromiso con la comunidad debe incluir a las personas que puedan ser vulnerables de acuerdo con los criterios de vulnerabilidad, haciendo todo lo posible para garantizar que la participación no sea simbólica. Por ejemplo, en el contexto del COVID-19, trabajar directamente con las personas más pobres de las comunidades en lugar de confiar en que la comunidad las identifique.

Las normas 1 (Participación), 3 (Inclusión) y 7 (Diseño informado) de las Normas Mínimas de UNICEF para la Participación de la Comunidad sugieren utilizar ejercicios de cartografía de la vulnerabilidad para identificar a los grupos infrarrepresentados, desfavorecidos, vulnerables y marginados de las comunidades. Es probable que las organizaciones dispongan de evaluaciones de vulnerabilidad internas, pero existen orientaciones para quienes deseen revisar lo que se está utilizando actualmente, incluido Tearfund: Selección de beneficiarios durante COVID-19.

¿Qué realidad cuenta? Escuchar y aprender de múltiples fuentes

Deben recopilarse datos (de múltiples fuentes, incluidos los recursos existentes, el gobierno local y las organizaciones locales, y la comunidad local). La determinación de los criterios de selección -y la ayuda que debe prestarse- también debe hacerse en consulta con los socios y los miembros de la comunidad (de nuevo, considere la posibilidad de hacerlo a distancia). La comunicación debe ser clara y concisa. Los criterios pueden utilizarse para identificar a las personas seleccionadas e interactuar directamente con ellas, por ejemplo, mediante la autoselección, el uso de una encuesta o el trabajo con los sistemas existentes, como los centros de salud y las escuelas, que conocen a la comunidad local.

Los financiadores deben identificar financiación específica para tales ejercicios de cartografía de la vulnerabilidad (véase la lección 2. Implicar a los financiadores y la financiación: especificar, financiar y supervisar la inclusión).

También cabe señalar que las evaluaciones de vulnerabilidad pueden no traducirse en acciones, ya que "incluso cuando se conocen cuales son los hogares más vulnerables de una comunidad, no significa que se pueda llegar a ellos, debido a la capacidad limitada del socio, o incluso al permiso para llegar a todos los hogares" (ONGI).

La cartografía de la vulnerabilidad no es un ejercicio puntual: "Es probable que los marcadores de vulnerabilidad cambien a lo largo de la respuesta al COVID-19; por ejemplo, a medida que se disponía de vacunas, quienes decidían no vacunarse, independientemente de cualquier otro criterio de vulnerabilidad, eran más vulnerables" (ONGI). Por lo tanto, es importante seguir identificando a los grupos que pueden ser vulnerables y colaborar con ellos durante las fases de planificación, evaluación, diseño, ejecución, seguimiento y evaluación de los programas.

Para ello, mantenga actualizados los datos de contacto de todas las comunidades, organizaciones (por ejemplo, OPD y OPA) y personas con las que haya hablado, y asegúrese de que existen mecanismos de retroalimentación para poder hacer sugerencias a los criterios de selección de las comunidades afectadas.

Esta Síntesis de Aprendizaje se basa en información limitada y en las experiencias iniciales de la respuesta COVID -19. Hay más lecciones que aprender. Algunas serán generales y otras específicas del contexto. Todas las lecciones anteriores de este resumen de aprendizaje pueden mejorarse a través de su experiencia.

Reflexionar sobre las lecciones aprendidas utilizando, por ejemplo, revisiones posteriores a la acción y ejercicios de análisis, ayuda a integrar la inclusión en la cultura organizativa. Las sesiones de formación pueden utilizarse al final de un proyecto para asegurarse de que no se pierden los nuevos conocimientos.

Una ONGI comentó que "una de las cosas que surgió como un área que no abordamos muy bien [en el HBCC-1] en el taller de aprendizaje final fue la inclusividad... así que eso realmente puso en marcha un pequeño proceso de reflexión en nuestras oficinas nacionales y también en nosotros mismos, para asegurarnos de que en la próxima iteración lo hacemos bien en lo que respecta a la inclusividad" (ONGI).

Desde entonces, la misma ONG internacional ha colaborado con las oficinas nacionales para revisar los proyectos del HBCC-2, examinando específicamente en qué fase se consideró abordar la inclusión; si se celebraron consultas con grupos que pudieran ser vulnerables; en caso afirmativo, cuáles fueron los éxitos de hacerlo; y cuáles fueron los retos.

Este proceso puso de manifiesto que, en los proyectos del HBCC-2, todas las oficinas nacionales tuvieron en cuenta la inclusión desde la planificación hasta la evaluación, lo que dio lugar a una serie de casos de éxito (Estudio de caso 7).

Este informe de aprendizaje ha sido redactado por Claire Rosato-Scott (WASH independent). India Hotopf (LSHTM), Jenny Lamb (LSHTM) y Lauren D'Mello-Guyett (LSHTM), que forman parte del Centro de Higiene, y Dani Barrington (Universidad de Australia Occidental) realizaron valiosas aportaciones. Las revisiones externas también corrieron a cargo de Brian Reed (WASH independent), Sue Cavill (WaterAid) y Juliet Willetts (University of Technology Sydney).

Publicado el 25 de agosto de 2023

El Centro de Higiene COVID-19 tiene su sede en la London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) y se ha desarrollado en colaboración con el Center for Affordable Water and Sanitation Technology (CAWST) y Wash'Em.

El Centro de Higiene está financiado por la Foreign Commonwealth and Development Office (FCDO).

Este proyecto ha sido posible gracias a la ayuda del gobierno británico; sin embargo, las opiniones expresadas no reflejan necesariamente la política oficial del gobierno británico.