En este documento, se resumen las lecciones aprendidas sobre la manera en que los programas de prevención de la COVID-19 pueden ser inclusivos para las personas adultas mayores, las personas con discapacidad y sus cuidadores. En este artículo, se incluye:

Este documento está orientado principalmente a organizaciones que trabajan para mejorar los hábitos de higiene, como el lavado de manos con jabón, el uso de mascarilla, la limpieza de superficies y el distanciamiento físico.

Se basa en el conocimiento adquirido mediante el diseño de programas financiado por la organización Hygiene and Behaviour Change Coalition (HBCC) o apoyado por el Hub de Higiene para la COVID-19.

Además de este resumen, los alentamos a leer los recursos del Hub de Higiene sobre cómo considerar la discapacidad y el envejecimiento en los programas de promoción de la higiene para la COVID-19 y los recursos sobre inclusión de otros grupos vulnerables.

Se calcula que, en el mundo, hay más de 1000 millones de personas que viven con discapacidad y alrededor de 900 millones de personas adultas mayores (de 60 años o más). Asimismo, casi la mitad de la población mundial de personas adultas mayores tiene una discapacidad. Las personas con discapacidad, las personas adultas mayores en general y las personas adultas mayores con discapacidad tienen más riesgo de contraer COVID-19 y de tener síntomas graves que produzcan su hospitalización, requieran cuidados intensivos y provoquen la muerte. Las personas con discapacidad (incluidos los niños y los jóvenes) se ven afectados desproporcionadamente por la COVID-19, no solo porque esta puede agravar enfermedades preexistentes sino porque hay barreras actitudinales, ambientales e institucionales que obstaculizan su participación y que impiden que se beneficien con la respuesta a la pandemia. Entre dichas barreras, se incluye la inaccesibilidad en la difusión de mensajes de salud pública y la inaccesibilidad a los centros de salud, además de la discriminación y la estigmatización generalizadas.

Si bien muchas personas con discapacidad y personas adultas mayores viven de manera totalmente independiente, algunas otras dependen de cuidadores que los asisten en la vida cotidiana. Ya sea que estos cuidadores sean profesionales remunerados o cuidadores no remunerados, que trabajan en el sistema formal de cuidados o brindan asistencia domiciliaria informal, son un recurso importante en materia de salud pública. En gran medida, se han pasado por alto sus necesidades y sus dificultades durante esta pandemia, lo cual ha hecho que ellos y las personas a quienes asisten corran un riesgo alto. Las personas mayores de 60 años que viven en instituciones de cuidado han tenido una tasa de contagio y muerte significativamente más alta que las personas que están por fuera del sistema de cuidados.

Los programas de WASH en respuesta a la COVID-19 deberían incluir a los grupos de riesgo alto desde un comienzo porque:

Por lo tanto, hacer que los programas de prevención de la COVID-19 sean inclusivos podría mejorar la expectativa de vida durante esta emergencia sanitaria mundial y, además, garantizar mejoras en las prácticas de higiene a largo plazo para todos.

Tabla 1: ¿Por qué las personas con discapacidad, las personas adultas mayores y sus cuidadores corren más riesgo durante la pandemia?

En nuestra reseña de los proyectos apoyados por HBCC y el Hub de Higiene para la COVID-19, hemos identificado una cantidad de lecciones útiles para abordar la inclusión dentro de los programas de prevención de la COVID-19 que están implementando los actores del sector de WASH. Los ejemplos provenientes de organizaciones socias nos han ayudado a identificar 10 medidas clave relacionadas con definir la inclusión y planificar para ella, incorporar la inclusividad en las actividades de los programas y fortalecer el modo en que monitoreamos la inclusión, elaboramos informes sobre esta y abogamos por ella. En la lista de verificación sobre WASH inclusivo para la COVID-19 se pueden hallar más detalles sobre actividades específicas para incluir a las personas con discapacidad, las personas adultas mayores y sus cuidadores.

Lección 1: Es probable que los programas que tienen en cuenta las discapacidades, el envejecimiento y la prestación de cuidados desde un principio sean más inclusivos en la práctica, pero se debe ir más allá de las declaraciones generales sobre inclusión.

La mayoría de los proyectos cumplieron en referirse a las personas con discapacidad y, en menor medida, a las personas adultas mayores, como grupos particularmente vulnerables a la COVID-19. Sin embargo, a pesar de hablar sobre niveles de riesgo alto, pocos proyectos designaron actividades específicamente con estos grupos de destinatarios en mente y rara vez se tuvo en cuenta el papel de los cuidadores. Una explicación para esto es que las organizaciones tuvieron que hacer concesiones en la forma en que hacían las evaluaciones que aportaban datos para el diseño de sus programas. Estas concesiones eran entendibles, dada la naturaleza rápida de las respuestas a la COVID-19 y las preocupaciones en torno de los riesgos, pero tuvieron el efecto involuntario de excluir a las personas con discapacidad, las personas adultas mayores y sus cuidadores de las consultas previas hechas antes de redactar las propuestas. Asimismo, hallamos que los presupuestos rara vez incluían costos relacionados con actividades inclusivas y no quedaba claro de quién sería la responsabilidad de garantizar que se tuviera en cuenta la inclusión durante el diseño de los programas.

Medida clave 1: Durante las evaluaciones rápidas, reunir información sobre la situación de las personas con discapacidad, los cuidadores y las personas adultas mayores, antes de elaborar los planes del programa. Proveer recursos económicos y humanos suficientes para los aspectos inclusivos de los programas, lo cual podría incluir invertir en las capacidades del personal en esta área.

Lección 2: Aplicar la inclusión de manera sistemática en todos los lugares y las actividades del programa.

En las propuestas de proyectos, muchas organizaciones escribieron sobre la importancia de diseñar proyectos inclusivos, pero pocas incluyeron ejemplos prácticos de acciones que estaban implementando para hacer que las actividades de los programas fueran más inclusivas. Incluso en los casos en que se tomaron medidas específicas, no se aplicaron sistemáticamente en todos los lugares donde se implementaban los proyectos. Por ejemplo: las organizaciones que llevaban a cabo intervenciones bastante similares en diversos países informaron sobre la elaboración de materiales en sistema braille o con letras grandes en solo uno o dos lugares, o sobre la construcción de instalaciones físicamente accesibles en una cantidad pequeña de lugares dentro de un programa nacional. Las personas adultas mayores eran un grupo destinatario para la distribución de productos de higiene (p. ej.: jabón, productos de limpieza y mascarillas) en algunos lugares pero no en otros, a pesar de que el organismo implementador era el mismo.

Superar este desafío exige un cambio en la forma en la que concebimos la inclusión. Si los programas adoptan una "perspectiva basada en los derechos", tal vez tengan menor probabilidad de ser esporádicos o simbólicos con sus acciones inclusivas. Los actores de la respuesta también se pueden usar marcos como la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud para sistemáticamente tener en cuenta los numerosos factores que pueden afectar la participación de una persona en los programas y su acceso a los servicios.

Medida clave 2: Usar marcos de inclusión para identificar sistemáticamente barreras que obstaculizan la participación y el acceso.

Lección 3: La pandemia ha profundizado las desigualdades existentes, pero los programas para combatir la COVID-19 no siempre han abordado esas desigualdades.

Solo una pequeña cantidad de los proyectos incluyeron disposiciones para garantizar que las familias que tuvieran una persona adulta mayor o una persona con discapacidad recibieran subsidios adecuados para acceder a instalaciones existentes de agua o saneamiento o las habilidades, la asistencia y la financiación para construir instalaciones accesibles propias. Esta omisión se observó a pesar de que muchos programas reconocieron que este tipo de familias corrían riesgo de sufrir mayor marginación económica y social. Algunos ejemplos de medidas que pueden reducir las barreras económicas son: proveer transporte adecuado hacia los puntos de distribución pública o los lugares donde se desarrollan las actividades del proyecto; trabajar con los vecinos, los propietarios y los líderes comunitarios para facilitar un mayor acceso a las instalaciones de agua e higiene; distribuir productos, como mascarillas o jabón, que puedan acompañar las medidas de prevención; y brindar asistencia económica directa a las familias que tienen personas en situación de vulnerabilidad.

Medida clave 3: Evaluar activamente las barreras económicas e incluir actividades que incrementen la accesibilidad, la asequibilidad y la viabilidad de las medidas de prevención de la COVID-19 para las personas con discapacidad, las personas adultas mayores o los cuidadores de todos los géneros.

Incorporar la inclusividad a las actividades de los programas

Lección 4: Vincularse con las organizaciones de representación y los cuidadores es fundamental para trabajar de manera eficaz con las personas con discapacidad, las personas adultas mayores y sus cuidadores.

En los proyectos en los que se trabajó con organizaciones de representación, resultó más fácil adaptar las actividades para llegar a grupos más diversos y satisfacer distintos tipos de necesidades. En general, la participación de las organizaciones de representación hizo que las organizaciones de respuesta elaboraran materiales sobre cambio de hábitos en diversos formatos o que se identificaran procesos para dirigirse específicamente a familias donde viven personas en situación de vulnerabilidad. Si se planea trabajar con organizaciones de representación, se debe tener presente que a menudo cuentan con recursos bastante escasos, que es posible que dependan de voluntarios para gestionar su labor y que tal vez tengan que apoyar el trabajo de múltiples ONG o actores gubernamentales. Siempre que sea posible, considere cómo puede financiar los costos básicos de las organizaciones de representación para que, de cara al futuro, puedan aumentar la capacidad de comprometerse con el trabajo que realiza usted. Además, tenga presente a quiénes pueden representar estos grupos. Por ejemplo: una asociación de ciegos estará en una buena posición para hablar en nombre de las personas con deficiencias visuales, pero no tanto para recomendar cambios en los programas que harían que el trabajo de la respuesta sea más accesible para las personas con deficiencias intelectuales.

En algunos proyectos, se mencionaron a los cuidadores como un grupo objetivo importante, pero incluso cuando se indicó esto, rara vez hubo actividades que se centraran intencionadamente en vincularse con los cuidadores y brindarles apoyo y ninguna hizo referencia a los aspectos de las tareas de cuidado relacionados con el género. Esto podría constituir una brecha significativa dada la naturaleza de la relación entre los cuidadores y los receptores de los cuidados, pues no es posible mantener el distanciamiento físico, lo cual pone a ambas partes en una situación de riesgo alto, que exige el uso de equipos de protección personal (p. ej.: mascarillas), buena ventilación, lavado de manos y limpieza frecuente de las superficies. Por lo tanto, es importante que los actores de la respuesta traten de entender mejor quiénes son los cuidadores en los contextos en los que trabajan, qué funciones cumplen y a qué barreras se enfrentan durante la pandemia.

Medida clave 4: En todas las etapas de los programas, dirigir algunas actividades de los programas específicamente a los cuidadores e interactuar con el conocimiento especializado provisto por las organizaciones que trabajan con las personas adultas mayores y las personas con discapacidad y las representan.

Lección 5: Proporcionar información accesible es vital durante la pandemia

Muchos proyectos reconocieron bastante bien la necesidad de dar información sobre la COVID-19 en formatos alternativos (como en sistema braille o con letras grandes) e intentaron usar diversos medios y canales de comunicación para aumentar la accesibilidad. Al desarrollar contenidos televisivos o audiovisuales, las organizaciones habitualmente incluyeron intérpretes de lengua de señas. Algunas organizaciones también elaboraron materiales de comunicación que, intencionalmente, representaban a una gama diversa de personas, entre ellas personas adultas mayores y mujeres, hombres y niños con discapacidades. Este tipo de enfoques cumplen un papel importante a la hora de cambiar las percepciones sociales sobre las personas adultas mayores o las personas con discapacidad. Normalizar y visualizar la participación de los grupos vulnerables en los programas de prevención de la COVID-19 y en los medios de comunicación puede contribuir a reducir la estigmatización que sufren estos grupos.

Es importante que los materiales de comunicación dirigidos a mujeres y hombres adultos mayores o a personas con discapacidad, o que estén diseñados con el propósito de ser accesibles para estos grupos, no se hagan a posteriori, sino que se desplieguen junto con los enfoques generales de comunicación de manera oportuna. La forma más eficaz de garantizar que esto sea factible en el contexto de la respuesta a la pandemia es entablar relaciones con los grupos de representación para que hagan aportes de manera oportuna. Como se mencionó con anterioridad, es probable que esto requiera remunerar adecuadamente a los grupos de representación por el tiempo dedicado.

Medida clave 5: Brindar información de salud pública en una gama de formatos y representar la diversidad de la población en los materiales de comunicación.

Lección 6: A veces, es necesario que haya información y actividades dirigidas para abordar necesidades o riesgos específicos.

A menudo, abordar la inclusión exige incorporar transversalmente principios inclusivos y actividades dirigidas a las necesidades concretas de las personas adultas mayores y las personas con discapacidad. Esta tarea no implica meramente disponer de materiales en diferentes formatos, sino que también requiere la elaboración de actividades o contenidos especializados solo para estos grupos. Esto se debe a que las personas con diferentes deficiencias, las personas adultas mayores y los cuidadores que viven en distintas circunstancias tendrán necesidades diferentes y experimentarán de manera distinta la pandemia.

Hemos visto que algunas organizaciones comparten información sobre cómo mantener limpios los dispositivos de asistencia (p. ej.: las sillas de ruedas o los andadores) o consejos para los cuidadores sobre cuándo deben lavarse las manos y cómo utilizar los equipos de protección personal al cumplir con sus tareas de cuidado. Otras han trabajado para establecer medidas especiales de asistencia social para hogares vulnerables (p. ej.: entregas de alimentos y medicamentos) con el fin de reducir al mínimo la necesidad de que realicen viajes no esenciales. Como se mencionó con anterioridad, las personas más indicadas a quienes dirigir los mensajes y las actividades son las personas adultas mayores, las que viven con discapacidades y las que prestan cuidados. Dedicar tiempo a aprender de forma continua de estas personas u organizaciones de representación le ayudará a garantizar que los mensajes reflejen las preocupaciones y las necesidades cambiantes durante la pandemia.

Medida clave 6: No dar por sentado que los mensajes o las actividades generalizadas tendrán el mismo impacto en todos. Trabajar con organizaciones de representación para identificar dónde se necesitan enfoques dirigidos.

Lección 7: La vulnerabilidad de una persona no está determinada únicamente por su discapacidad o su edad.

Existen múltiples aspectos de la identidad y las circunstancias personales de un individuo que podrían afectar sus hábitos, salud y situación social; a veces, a estos aspectos se los denominan "barreras interseccionales". La mayoría de los proyectos que revisamos tienden a referirse a las personas adultas mayores y a las personas con discapacidad de forma restrictiva y estereotipada. Daban por sentado que su discapacidad o edad era el aspecto más importante de su identidad y prestaban menos atención a las barreras a las que podían enfrentarse debido a su género, sexualidad, raza, origen étnico, religión, ubicación geográfica (p. ej.: si la persona vive en una zona urbana o rural) o su posición económica y su nivel educativo. Estos múltiples aspectos de la identidad de una persona pueden afectar a su vulnerabilidad general durante la pandemia. Por ejemplo: las mujeres mayores o con discapacidades pueden tener experiencias diferentes de la pandemia que los hombres mayores o con discapacidades. Prestar atención a estas diferencias puede ayudar a mitigar las consecuencias no deseadas de los programas de respuesta a la COVID-19. La mejor manera de abordar las intersecciones entre la discapacidad, la edad y otros rasgos es simplemente preguntarles a las personas cuál es su experiencia con la pandemia y reforzar las capacidades de escucha activa del personal que trabaja en el programa, lo cual podría lograrse usando métodos seguros de recopilación de datos cualitativos o estableciendo mecanismos de retroalimentación a distancia, como líneas telefónicas directas o grupos de mensajería (p. ej.: en WhatsApp). Los actores de la respuesta deberían evitar equiparar la vulnerabilidad con la incapacidad y, en cambio, el personal debe tratar activamente de identificar los mecanismos locales de afrontamiento de dificultades y reforzarlos.

Medida clave 7: Abordar la discapacidad, el envejecimiento y la prestación de cuidados de forma holística, escuchando y dedicando tiempo a comprender de qué manera todos los aspectos de la identidad y las circunstancias de una persona afectan a su situación durante la pandemia.

Lección 8: Abordar adecuadamente la inclusión también requiere abogar por cambios a nivel político.

Las actividades de los programas de respuesta a la COVID-19 pueden aliviar algunas de las necesidades inmediatas de las personas con discapacidad y las personas adultas mayores. Sin embargo, la pandemia también ha puesto de manifiesto muchas desigualdades preexistentes y ofrece una oportunidad para que los actores de la respuesta contribuyan a un cambio a más largo plazo. Una forma de hacerlo es influir en las políticas y estrategias de los gobiernos y los proveedores de servicios, para que puedan cumplir más eficazmente sus obligaciones de proporcionar servicios accesibles a todos. A pesar de esta "ventana de oportunidad" creada por la pandemia, descubrimos que pocos proyectos de COVID-19 incluían actividades de promoción relacionadas con las personas con discapacidad, las personas adultas mayores o los cuidadores. Los esfuerzos de promoción no deberían partir de cero. Muchas organizaciones de representación tienen un historial de trabajo de influencia en las políticas, por lo que los programas de respuesta a la COVID-19 pueden contribuir eficazmente comprendiendo y fortaleciendo el trabajo de estas organizaciones. Los actores de la respuesta también pueden ayudar a crear nuevos espacios para debatir cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad o las personas adultas mayores, planteando estos temas en las reuniones de coordinación, en los medios de comunicación o en otros ámbitos. También deberían transmitirse a los donantes las experiencias en torno al diseño de programas inclusivos durante la pandemia, con el propósito de destacar las áreas en las que tener financiación limitada para la inclusión pudo haber restringido las acciones eficaces.

Medida clave 8: Encontrar oportunidades para apoyar el trabajo de promoción de los grupos de representación de las personas con discapacidad, las personas adultas mayores y sus cuidadores. Cuando corresponda, reforzar los sistemas gubernamentales para que sean más inclusivos.

Lección 9: Desglosar los datos de los programas es un punto de partida útil, pero no necesariamente da lugar a programas inclusivos.

Muchas organizaciones recopilaron datos sobre el alcance de su trabajo de respuesta a la COVID-19 e incluyeron indicadores para hacer un seguimiento específico de la participación de las personas con discapacidad (esto se suele denominar "desglose"). Sin embargo, los planes de seguimiento a menudo no describían cómo se recolectaban estos datos. Fueron escasas las menciones específicas a las normas reconocidas internacionalmente para la recopilación de datos sobre discapacidad, como el uso del conjunto breve de preguntas sobre discapacidad del Grupo de Washington. Medir la discapacidad es una tarea compleja. Es útil para las organizaciones utilizar enfoques estandarizados por las siguientes razones:

En muchos de los programas que examinamos, se hizo hincapié desproporcionadamente en las personas con deficiencias físicas y, en la toma de decisiones programáticas, rara vez se tuvo en cuenta a las personas con deficiencias mentales o intelectuales. Estos grupos pueden estar aún más aislados durante la pandemia y pueden tener dificultades especiales para entender o recordar los requisitos relativos al distanciamiento físico, el uso de mascarilla, el lavado de manos y otros cuidados, lo cual aumenta su riesgo de contraer la COVID-19.

Por el contrario, hubo relativamente pocos programas que desglosaron los datos por cohortes de edad más allá de los 60 años, a pesar de que las personas de este grupo etario corren riesgo alto y es probable que tengan necesidades muy diversas y diferentes. El desglose de los datos por discapacidad y cohorte de edad suele ser insuficiente para informar sobre la adaptación de los programas en curso. Se puede obtener una gran cantidad de información mediante la inclusión de enfoques de seguimiento cualitativos, como las entrevistas a personas adultas mayores, personas con discapacidad y cuidadores, siempre que se puedan realizar de forma segura y respetando las necesidades inmediatas de las personas.

Medida clave 9: Utilizar mediciones estandarizadas para desglosar los datos y complementarlas con enfoques de recopilación de datos cualitativos seguros o a distancia.

Lección 10: Un proceso bien diseñado de elaboración de informes sobre los programas puede dar lugar a la mejora de las prácticas.

Descubrimos que, si las organizaciones adaptan sus plantillas de informes para incorporar secciones sobre inclusión, esto puede servir de recordatorio para que el personal siga pensando en la inclusión en todos los aspectos de su trabajo. Sin el espacio ni las indicaciones para hablar sobre la inclusión y los derechos, las organizaciones no necesariamente informan sobre sus enfoques inclusivos. Es probable que haya más ejemplos de buenas prácticas dentro de los programas de respuesta a la COVID-19, pero que estas lecciones a menudo no se comuniquen. También es importante aprender activamente del personal de primera línea que podría estar interactuando con grupos vulnerables a diario. La celebración de reuniones semanales para compartir las reflexiones programáticas sobre la inclusión puede permitir la adaptación oportuna y puede permitir a las organizaciones fortalecer las innovaciones o los mecanismos de afrontamiento a nivel comunitario o doméstico. Dado que no hay un modelo único para diseñar programas inclusivos, también es valioso crear oportunidades para el intercambio de conocimientos entre las organizaciones, de modo que se puedan compartir ejemplos de buenas prácticas y abordar los desafíos comunes.

Medida clave 10: Diseñar herramientas de elaboración de informes que permitan describir los aspectos inclusivos del diseño de sus programas y crear espacios de debate sobre la inclusión dentro de su organización.

Muchas de las lecciones y las medidas descritas con anterioridad provienen de la aplicación de una nueva lista de verificación inclusiva para los programas de COVID-19 o WASH. Lo alentamos a que use esta lista de verificación en su trabajo.

¿En qué consiste la lista de verificación?

La lista de verificación en sí está elaborada en torno a tres grupos objetivo fundamentales:

● Las personas con discapacidad

● Las personas adultas mayores

● Los cuidadores (aparecen como un elemento transversal en los dos grupos objetivo)

La lista abarca 15 conceptos fundamentales de los derechos humanos, cada uno aclarado usando declaraciones denominadas "principios rectores". Se desglosan en actividades potenciales que, si se implementan, demostrarían que se aplican los conceptos fundamentales. Dado que se trata de una herramienta de monitoreo, se da lugar para puntuar cada concepto fundamental con una escala gradual de 0 (concepto no mencionado) a 4 (acciones y objetivos monitoreados y evaluados en función del concepto fundamental).

¿Cuándo se puede usar?

¡Nunca es tarde para utilizar esta lista de verificación! Idealmente, la lista de verificación se usaría en la etapa de diseño del programa como forma de verificar si los planes y los presupuestos prestan la debida atención a los principios clave de los derechos humanos. Sin embargo, se puede usar una vez que la intervención está en curso para monitorear hasta qué punto se incluyen los grupos clave, o al final durante una evaluación como forma de aprender lecciones que aporten datos para trabajos futuros.

Cómo usamos la lista de verificación

Les pedimos a todos los proyectos que entregaran todos los documentos de planificación y elaboración de informes y evaluamos las propuestas, planes de trabajo, presupuestos, informes trimestrales y contenidos multimedia elaborados para los programas. En total, evaluamos 416 documentos individuales de 21 organizaciones.

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Documento redactado por Lorraine Wapling, especialista técnica en discapacidad e inclusión que ha participado en la revisión de la inclusión de los proyectos de HBCC. Las siguientes personas han hecho un aporte valioso a este resumen: Sian White (LSHTM), Islay Mactaggart (LSHTM), Louisa Gosling (WaterAid), Max Perel-Slater (Emory University), Jane Wilbur (LSHTM), Sarah House (consultora independiente), Bethany Caruso (Emory University), Claire Collin (LSHTM), Priya Nath (WaterAid) y Ayesha Chugh (CAWST).

Publicado el 29 de abril de 2021 por el Hub de Higiene para la COVID-19