جميع المجموعات
تقرير موجز عن الأخلاقيات والموافقة والحماية والمخاطر
تقرير موجز عن الأخلاقيات والموافقة والحماية والمخاطر
Julie Watson avatar
بقلم: Julie Watson
تم إجراء هذا التحديث منذ أكثر من أسبوع

هل تحتاج مؤسستي إلى التفكير في الآثار الأخلاقية ومخاطر جمع البيانات أثناء تفشي الأمراض المعدية؟

كلما كنت تخطط لجمع البيانات، سواء لدراسة بحثية أو لأغراض المراقبة والتقييم (M&E)، يجب عليك دائمًا التعامل معها بعقلية أخلاقية. وهذا يعني التفكير بنشاط في القضايا الأخلاقية التي قد تنشأ طوال عملية جمع البيانات بأكملها والتفكير فيما إذا كانت خططك مناسبة ومقبولة؛ بدءًا من التصميم الأولي وتخطيط العمل والاستمرار حتى مراحل تحليل البيانات وإعداد التقارير ونشرها.

للمساعدة في ضمان أن يكون جمع البيانات المخطط له أخلاقيًا، تقوم العديد من المنظمات بإصدار إرشاداتها الخاصة. قد يشمل ذلك قوائم مرجعية بشأن ما يجب فعله وما لايجب فعله والتي تحدد الخطوات العملية التي يجب عليك اتخاذها للتأكد من أن عملك أخلاقي. إذا لم تكن هذه الإرشادات متوفرة في مؤسستك أو كانت هناك حاجة إلى مزيد من التوجيه، فهناك أيضًا العديد من الأدوات المتاحة عبر الإنترنت لمساعدة المنظمات في جمع البيانات الأخلاقية، بما في ذلك مورد مركز النظافة هذا وتقرير شبكة التعلم النشط للمساءلة والأداء في العمل الإنساني هذا.

الغرض الأساسي من جميع المبادئ التوجيهية الأخلاقية المتعلقة بجمع البيانات هو حماية المشاركين المعنيين في جمع البيانات من الأذى والتأكد من أن البيانات التي تم جمعها موثوقة ومفيدة. من المهم أيضًا، خاصة أثناء تفشي الأمراض، حماية جامعي البيانات من المخاطر غير الضرورية.

تتضمن بعض الأشياء التي يجب مراعاتها عند القيام بأي جمع للبيانات:

  • لماذا يكون العمل مفيدًا وضروريًا وممكنًا؟

  • لمن يكون العمل مفيدًا وضروريًا وممكنًا؟

  • لماذا يجب القيام بالعمل الآن، هنا ومع هذا المجتمع؟

  • هل يجب أن يتم العمل من قبل منظمتنا؟ إذا لم يكن الأمر كذلك، فكيف يمكننا إنشاء هياكل، حتى يتمكن أولئك الذين يجب أن يقودوا العمل في المستقبل من القيام بذلك؟

  • ما هي الطرق التي تم بها إشراك المجتمع في هذا المشروع؟ كيف سيستمر هذا خلال المشروع؟

  • كيف يمكن أن يكون تصميم وتسيير العمل حساسًا للسياق الثقافي والاجتماعي والاقتصادي والبيئي والسياسي؟

  • كيف يمكن وضع سياسات وعمليات حماية قوية؟

  • كيف يمكن أن يعرض العمل المشاركين لخطر إضافي؟ كيف يمكن وضع عمليات قوية لإدارة المخاطر وتخفيفها وتعظيم الفائدة؟

  • هل يمكن حماية الهوية والبيانات وتأمينها؟ يجب أن يشمل ذلك ضمان حماية الهوية والسرية في جميع أنشطة جمع البيانات، من جمع البيانات وتخزينها وتحليلها وإعداد التقارير، وكذلك عند مشاركة البيانات بين المتعاونين.

  • هل المشاركة مبنية على الموافقة الطوعية المستنيرة؟

  • هل تحترم الطريقة والتنفيذ حقوق الناس وكرامتهم؟

  • هل ستتم زيادة النتائج لتحسين البرمجة والفهم؟

  • كيف ستشارك نتائج دراستك مع المشاركين في البحث؟

هل أحتاج إلى الحصول على موافقة أخلاقية رسمية لجمع البيانات الخاصة بي؟

إذا كنت تخطط لجمع البيانات التشغيلية التي ستُستخدم داخليًا فقط كجزء من أنشطة المراقبة والتقييم القياسية لمؤسستك لتحسين ممارسة أو برنامج معين – أي أنك لن تنشر البيانات أو النتائج – فلن تحتاج إلى الحصول على موافقة أخلاقية رسمية من مجالس المراجعة الخارجية. ومع ذلك، قد لا تزال بحاجة إلى الحصول على إذن للوصول إلى أماكن أو مجموعات سكانية معينة، ويجب أن تعالج هذه التطبيقات أي مخاوف أخلاقية ذات صلة. كما هو موضح أعلاه، حتى إذا لم تكن بحاجة إلى الحصول على موافقة أخلاقية رسمية، فيجب أن يخضع مشروعك لعملية تفكير وتخطيط أخلاقي.

إذا كنت تشارك فيمشروع بحثي بهدف الحصول على معرفة قابلة للتعميم أو نتائج قابلة للنشر، فستحتاج إلى الحصول على موافقات أخلاقية. في هذه الحالة، يجب تقديم البروتوكولات ذات الصلة للمراجعة. يمكن تقديم بروتوكولات البحث إلى مجالس المراجعة المؤسسية (IRB) أو لجان أخلاقيات البحث (RECs) في الجامعات أو داخل الإدارات الحكومية. حتى إذا كنت تتعاون مع مؤسسة بحثية مقرها في بلد آخر ستحصل على تصريح أخلاقي من REC، فمن المهم أيضًا الحصول على تصريح أخلاقي في بلدك. يمكنك العثور على إرشادات أخلاقية مفصلة لأنشطة البحث والتقييم والرصد من FCDO هنا. إذا كانت مؤسستك لا تخطط للتقديم للحصول على موافقة أخلاقية رسمية، فلا يزال من المفيد التفكير في المعايير المنصوص عليها في إرشادات مثل هذه. السعي للحصول على موافقة رسمية على الأخلاقيات ليس نهاية عملية الأخلاقيات - إنها مجرد البداية. تم تصميمه لتشجيعك على التفكير في جميع الجوانب الأخلاقية لجمع البيانات الخاصة بك حتى تتمكن من تطبيق هذه المبادئ طوال عملك.

ما هي الأدوات المتاحة لمساعدة المنظمات في التصرف بشكل أخلاقي أثناء التعلم من المجتمعات؟

توضح الوثائق التالية التحديات الأخلاقية لإجراء البحوث في حالات الطوارئ، بما في ذلك أثناء تفشي الأمراض ومراقبة الأمراض. لقد قمنا أيضًا بتضمين روابط لإرشادات خاصة بـ كوفيد -19. على الرغم من أن أول أداتين أدناه تم تصميمهما مع وضع الباحثين في الاعتبار، إلا أن العديد من التوصيات تنطبق أيضًا على نهج المراقبة والتقييم التي يستخدمها منفذي البرنامج.

البوصلة الأخلاقية: 3 قيم أخلاقية أساسية. المصدر: مجلس نوفيلد بخصوص الأخلاقيات الحيوية (2020).

لاحظ أن الرسم البياني يستخدم مصطلح "البحث" ولكن هذه البوصلة الأخلاقية ذات صلة بجميع أنشطة جمع البيانات.

من المحتمل أن الأشخاص الذين يشاركون في الأبحاث أو عمليات القياس والتقويم القياسية أثناء حالات تفشي المرض قد يواجهون صعوبات اقتصادية أو اجتماعية بسبب، وفي بعض الحالات، فقدوا أحد أفراد أسرتهم مؤخرًا. يجب تصميم عمليات جمع البيانات مع وضع ذلك في الاعتبار ويجب أن يكون لدى فرق جمع البيانات خطط لإدارة ودعم المشاركين الذين يعانون من الضيق. يجب أن يتضمن "التخطيط للاستغاثة" تحديد آليات أو خدمات الدعم التي يمكن إحالة المشاركين إليها. لاحظ أن بعض المجموعات الاقتصادية الإقليمية ستطلب خطة مفصلة لكيفية مشاركة المشاركين في جمع البيانات، خاصة فيما يتعلق بالمواضيع الحساسة. طور مشروع Wash’Em أداة لمساعدة فرق جمع البيانات في التخطيط للاستغاثة.

فيما يلي مثال على الأسئلة التي يجب مراعاتها قبل العمل مع المشاركين. لاحظ أن هذه الأداة تتضمن أيضًا تخطيط الاستغاثة لجامعي البيانات (يشار إليهم هنا باسم "منفذو المقابلات")، وهو أيضًا اعتبار مهم.

خطة استغاثة للمشاركين. المصدر: Wash’Em

خطة استغاثة منفذي المقابلات. المصدر: Wash’Em

This blog by 3ie outlines some specific points that should be considered while collecting data from people during outbreaks, focusing on COVID-19. These considerations are designed to minimise the potential unintended consequences of collecting data during the pandemic and include:

|||UNTRANSLATED_CONTENT_END|||

  • هل سيعود جمع البيانات بالنفع على المجتمع؟ فكر في كيفية احتمال أن تفيد المشاركة في جمع البيانات المشاركين بشكل مباشر (على سبيل المثال، الحصول على أجر مقابل وقتهم أو بشكل غير مباشر، من خلال تحسين برمجة الاستجابة في منطقتهم). دع المشاركين يعرفون كيفية استخدام النتائج ومشاركتها، بما في ذلك معهم.

  • هل سترفع (زورًا) التوقعات كنتيجة لجمع البيانات؟ على سبيل المثال، قد يؤدي جمع البيانات إلى زيادة التوقعات فيما يتعلق بالخدمات التي قد تؤدي إلى زيادة الاستحقاق في الحصول على الخدمات. فكر في كيفية التخفيف من ذلك وكن واضحًا وشفافًا.

  • كيف ستضمن الموافقة المستنيرة؟ تتطلب البيانات التي تجمع عن بُعد تفسيرات أكثر وضوحًا لسبب جمعها وكيفية استخدامها.

  • كيف سترصد مخاوف السلامة المتعلقة بانتقال المرض لحماية المشاركين وجامعي البيانات؟ هذا مهم بشكل خاص في حالة جمع البيانات شخصيًا في منطقة ينتقل فيها المرض المعدي.

  • هل يمكنك تقديم تعويض للمستجيبين عن وقتهم؟ أثناء تفشي المرض، قد يفقد الناس في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل وظائفهم وسبل عيشهم، مما يزيد من الضغط داخل الأسرة. حيثما أمكن، فكر في تقديم تعويض عن وقت المشارك. إذا كنت تعوض المشاركين، فمن المهم التأكد من أنه لا يصبح قسريًا أو متلاعبًا، خاصة إذا كانت هناك أي مخاطر مرتبطة بالنشاط. إذا كان تقديم الحوافز، ففكر في المكان الذي قد يخلق فيه ذلك سوابق غير مفيدة للمنظمات الأخرى العاملة في المنطقة، وحيثما أمكن، حاول التعاون مع الحكومة والمنظمات الأخرى لاتخاذ قرارات بشأن هذا الأمر.

  • كم من الوقت سيستغرق جمع البيانات؟ إذا تم جمع البيانات عن بعد عبر الهاتف، فقد يحتاج المستجيبون إلى هواتفهم للتواصل مع الآخرين وتلقي معلومات حول تفشي المرض، لذلك يجب ألا تستغرق الاستطلاعات وقتًا طويلًا. من المهم إعطاء المستجيبين تقديرات دقيقة للمدة التي ستستغرقها جميع جوانب جمع البيانات. لدى المستجيبين أيضًا أولويات عاجلة أخرى في حياتهم، بما في ذلك الأنشطة المدرة للدخل أو مسؤوليات الرعاية التي يجب أخذها في الاعتبار. بالإضافة إلى ذلك، قد يشارك المستجيبون هواتفهم وقد لا يتمكنون من الوصول إلى الكهرباء لشحن هواتفهم بانتظام. ضع في اعتبارك كيف يمكنك دعم المدخلات أثناء جمع البيانات، مثل أجهزة الشحن الشمسي للهاتف المحمول والهواء.

  • هل من المحتمل أن تؤدي الأسئلة التي تطرحها إلى حدوث توترات داخل الأسر؟ ضع في اعتبارك حقيقة أن العنف المنزلي يزداد أثناء عمليات الإغلاق وأنه لا ينبغي على الاستطلاع أن يخلق المزيد من المخاطر عن طريق إبقاء المستجيبين على الهاتف لفترة طويلة أو طرح أسئلة مثيرة للجدل. لاحظ أنه حتى الموضوع العام لمخاطر الصحة العامة المثيرة للقلق قد أن يكون كافيًا لخلق توترات، بغض النظر عن الأسئلة التي تنطوي عليها. فكر في خيارات للتخفيف من هذه المخاطر.

قد ترغب أيضًا في التفكير فيما إذا كان لفريق جمع البيانات واجب أخلاقي لتوفير المعلومات المتعلقة بالمرض للمشاركين. إذا كان الأمر كذلك، يمكن القيام بذلك بعد المقابلة أو المسح حتى لا تتحيز النتائج. ضع في اعتبارك ما إذا كنت قد تحتاج إلى تزويد المشاركين بالأنواع التالية من المعلومات:

  • توفير معلومات حول السلوكيات الوقائية - تدريب وإرشاد فريقكل جمع البيانات لإعطاء المشاركين معلومات حول الاحتياطات التي يمكنهم اتخاذها لحماية أنفسهم من المرض المعني. اعتمادًا على طريقة انتقال العدوى، قد أن يشمل ذلك معلومات حول غسل اليدين بالصابون وتعزيز السلوكيات المتعلقة بالتباعد الجسدي واستخدام القناع.

  • فضح الأساطير - وضع أنظمة لتصحيح سوء الفهم الحالي وتوجيه المستجيبين إلى مصادر دقيقة للمعلومات. هذا مهم بشكل خاص إذا أصبح من الواضح أثناء المقابلات أن الناس يبلغون عن ممارسات ضارة (مثل استهلاك مادة التبييض) أو أساطير حول طرق أو أسباب انتقال المرض.

  • الإجابة على الأسئلة الشائعة - أنشى مستند الأسئلة الشائعة وشاركه مع فريقكل جمع البيانات حتى يتمكنوا من الإجابة بدقة على الأسئلة الناشئة أثناء جمع البيانات مع المشاركين.

  • تحديد الخدمات – قائمة بالخدمات في منطقتك المحلية وشاركها مع فريق جمع البيانات حتى يتمكنوا من إحالة الأشخاص إلى هذه الخدمات حسب الضرورة. قد يشمل ذلك الخدمات التي تقدم المساعدات الغذائية أو رعاية الصحة العقلية أو دعم سبل العيش.

كيف يمكننا التأكد من أن المشاركين على علم حقيقي عندما يوافقون على المشاركة في نشاط جمع البيانات عن بعد؟

يعد الحصول على الموافقة المستنيرة مهم لجمع البيانات عن بعد كما هو الحال بالنسبة لأشكال جمع البيانات الأخرى. ومع ذلك، وبالنظر إلى القيود المفروضة على مقدار الوقت الذي يمكن أن يستمر فيه المسح عبر الهاتف والصعوبات في فهم النص الطويل والمعقد المقروء عبر الهاتف، يمكن النظر في عملية مستنيرة أقل تفصيلًا ومبسطة.

ومع ذلك، ينبغي اعتبار عملية الموافقة المستنيرة عملية متكررة ومستمرة. قد لا يكون من الضروري الحصول على موافقة من جديد في كل مرحلة من مراحل جمع البيانات (وقد لا ينطبق ذلك، على سبيل المثال، في استبيان هاتفي لمرة واحدة). ومع ذلك، للمساعدة في الفهم، يجب عليك تزويد المشاركين بالمعلومات طوال عملية جمع البيانات والتأكد من أنهم على دراية بأنه يمكن سحب الموافقة في كل مرحلة من مراحل العملية. يمكن أن يكون هذا مهمًا بشكل خاص عندما تتوفر معلومات جديدة قد تؤثر على المخاطر أو الفوائد التي يشكلها جمع البيانات.

قبل الحصول على الموافقة عبر الهاتف، من الضروري التأكد من أنك تتحدث إلى المستجيب الصحيح. يجب أن يكون لديك بروتوكول لما يجب القيام به إذا لم يكن الشخص الذي يجيب على الهاتف هو المستجيب المتفق عليه. على سبيل المثال، إذا أجاب شخص آخر على الهاتف:

  • اسأل الشخص الذي يجيب إذا كان يعرف المستجيب المستهدف وإذا كان هذا الشخص يمكن الوصول إليه من خلال هذا الرقم، أو إذا كان لديه الرقم الصحيح لهذا الشخص.

  • إذا كان لا يعرف المستجيب المستهدف، فاعتذر عن الإزعاج، وأنه المكالمة.

يجب أن تتبع الموافقةالمستنيرة ورقة معلومات موحدة للمشاركين، وأن تصف على الأقل ما يلي (مقتبس من هنا):

  • من أنت (جامع البيانات) والمنظمة التي تعمل لصالحها (أعد ذكرها حتى لو تم ذكرها عند بدء المكالمة).

  • لماذا تقوم بجمع هذه البيانات - أي ما هو الغرض العام من جمع البيانات.

  • لماذا تم اختيار المستجيب - على سبيل المثال، اشرح ما إذا كان قد تم اختياره عشوائيًا، أو إذا وقع الاختيار عليه لأنه ينتمي إلى مجموعة معينة تستهدفها (على سبيل المثال، شخص يزيد عمره عن 60 عامًا).

  • هذه المشاركة طوعية ولن يكون لاختيار عدم المشاركة أي عواقب على المدعى عليه أو عائلته. حدد بوضوح ما يجب على المستجيبين فعله من أجل رفض مشاركتهم أو سحبها (على سبيل المثال، أخبرهم أنه يمكنهم قول شيء ما على غرار "لا أريد مواصلة المحادثة "). ذكّر المستجيبين مرة أخرى قبل طلب الموافقة بأنهم أحرار في الرفض، وفي مراحل مختلفة من جمع البيانات، ذكّرهم بأنهم أحرار في سحب موافقتهم. اذكر أيضًا أنه بمجرد إخفاء هوية بيانات المدعى عليه ودمجها، لا يمكن استبعادها بعد ذلك.

  • العدد التقريبي للمشاركين الذين ستقوم بجمع البيانات منهم.

  • ماذا يتوقع من المستجيب أن يفعل إذا وافق على المشاركة، بما في ذلك المدة المتوقعة لمشاركته.

  • أي مخاطر أو مضايقات متوقعة بشكل معقول للمستجيب تتعلق بالمشاركة في جمع البيانات.

  • أي فوائد قد يحصل عليها المستجيب من خلال المشاركة.

  • كيف سيتم استخدام البيانات التي تم جمعها ومن سيتمكن من الوصول إلى هذه البيانات.

  • كيف سيتم ضمان سرية المستجيبين وخصوصيتهم.

  • يجب على المستجيب الاتصال إذا كان لديه أي أسئلة وتقديم تفاصيل الاتصال ذات الصلة.

  • يجب على المستجيب الاتصال إذا كان لديه مشكلة أو شكوى فيما يتعلق بجمع البيانات وتفاصيل الاتصال ذات الصلة.

هذه الأشياء بعبارات بسيطة، بلغة يجيدها المشارك بطلاقة ومريحة. كما ذكر أعلاه، من المهم إبلاغ المستجيب بالمدة التي سيستغرقها الاستطلاع أو المقابلة. سيؤدي ذلك إلى تقليل الحوادث التي يتعين فيها على المستجيب قطع المقابلة بسبب الأولويات المتنافسة في حياتهم أو نفاد بطاريات الهاتف.

بمجرد شرح هذه الأشياء، يجب طلب الموافقة الشفهية وتدوينها صراحة من قبل جامع البيانات. يجب الحصول على موافقة شفهية من خلال جعل المشارك يقول "نعم، أوافق" على العبارات التالية:

  • أنني فهمت المعلومات الخاصة بالدراسة المسماة "أدخل اسم الدراسة هنا". لقد أتيحت لي الفرصة للنظر في المعلومات وطرح الأسئلة وهل هذه الإجابات مرضية؟ هل توافق على المشاركة؟

  • أفهم أن موافقتي طوعية وأنني حر في سحب هذه الموافقة، دون إبداء أي سبب ودون أي عواقب بالنسبة لي، حتى النقطة التي تكون فيها البيانات مجهولة المصدر أو مجمعة وبالتالي لا يمكن استبعادها. هل توافق؟

  • أفهم أنه قد يتم مشاركة البيانات الإجمالية من المشروع بشكل عام، ولكن لن يتم التعرف علي من خلال هذه المعلومات (إن وجدت). هل توافق؟

تجنب الأسئلة الحساسة

عند جمع البيانات عبر الهاتف، من المهم أن تتذكر إمكانية أن يسمع الآخرون في عائلتهم المشارك، خاصة في حالة فرض التباعد الجسدي وتشجيع الناس على البقاء في المنزل. لذلك، نوصي بأن يكون جمع بيانات الهاتف المحمول حساسًا لهذا وتجنب الموضوعات التي قد تكون مرتبطة بالوصم بالعار، أو التي قد تعرض المشارك للخطر إذا كان الآخرون يعرفون المعلومات. ومن الأمثلة على هذه المواضيع الصحة العقلية، والعنف المنزلي، والسلوكيات الصحية، وإدارة النظافة الصحية في فترة الحيض. إذا كنت ستطرح أسئلة حساسة، ففكر أولًا في التحقق مما إذا كان الشخص بمفرده وما إذا كان من المقبول طرح أسئلة عليه فيما يتعلق بدراستك (إجابات بنعم/لا). قد يساعد هذا في تجنب الأذى غير المقصود ويمنح الشخص طريقة سهلة لرفض المشاركة إذا شعر بالخطر. إذا لزم الأمر، يمكن الإجابة على أسئلة من هذا النوع مع إجابات بسيطة متعددة الخيارات (على سبيل المثال مقياس من 0-10). يجب على المحاورين أيضًا التحقق من ان المستجيبين هم الوحيدون القادرون على سماع المكالمة الهاتفية وأيضًا توفير خيارات لتخطي أي أسئلة، في حالة إدراكهم لأي علامات على عدم ارتياح المستجيب. تأكد من سبب الرفض.

إذا رفض المشاركون المشاركة، فقد ترغب في معرفة سبب الرفض، بحيث يمكن معالجة ذلك مباشرة أو التغذية المرتدة واستخدامها للمساعدة في تحسين العمليات المستقبلية. يجب أن يتم ذلك بعناية فائقة - يجب على جامع البيانات التأكيد على أن هذا اختياري وليس بأي حال من الأحوال وسيلة لدفع المشاركة. في حالة طلب هذه المعلومات، تذكر أنه قد يكون من الأسهل بالنسبة لهم الإجابة على سؤال مغلق (إجابة بنعم/لا) إذا كان الموضوع حساسًا وقد يكون الآخرون يسمعون في الطرف الآخر. إذا رفض المستجيب إعطاء سبب، اشكره على وقته، وسجل الرفض والسبب، وطمئن المستجيب أنه لن تكون هناك عواقب لرفضه ثم أنه المقابلة.

ملاحظات المحرر:

المؤلفون: فيونا ماجورين، وجولي واتسون وجيمس ب. تيدو
المراجعة: آن هارمر، آنا سكيلز، الدكتور، دونال أوماثونا، غوثام كريشناراج دكتوراه(ج)
آخر تحديث: 01.03.2023

هل أجاب هذا عن سؤالك؟